Étude de population : la MECS

Dossier thématique: ostéogenèse imparfaite En France, environ 2000 personnes souffriraient de l'ostéogenèse imparfaite. Cette maladie fait partie de ce que l’on appelle les maladies rares ou les maladies orphelines. On parle de maladies orphelines quand celles-ci sont délaissées par la recherche médicale car estimées trop couteuses au regard du nombre de malades. On estime à environ 8000 maladies orphelines en France dont plus de 80% sont d’origine génétique. Le nombre de personnes touchées par une maladie rare dépasse le nombre de personnes atteintes du cancer. En tant que travailleur social il me semble important d’avoir un certain nombre de connaissances quant à cette maladie. En effet, si l’on travaille auprès de personnes handicapées moteur, on peut être amené à travailler auprès de personnes (et surtout d’enfants) atteintes d'ostéogenèse imparfaite, et cette maladie demande un certain nombre d’aménagement matériel et une manipulation spécifique du jeune enfant. On peut également être amené à exercer notre métier auprès d’enfants touchés par la maladie des os de verre dans le cadre de l’aide sociale à l’enfant (ASE).

Mise en œuvre du projet individuel : Alice Cette adolescente m'a souvent sollicité durant mon stage, tout comme elle était très en demande vis à vis de l'équipe pluridisciplinaire du service. Elle avait tendance à souhaitais que l'on fasse les choses à sa place, étant tout le temps dans l'attente d'une réponse immédiate à ses demandes, accaparent si possible l'attention des éducateurs présents. De ce fait, et avec l'aide de l'équipe, j'ai pu l'accompagner en lien avec les objectifs de son projet, tout en faisant attention à garder la bonne distance: ni trop près, ni trop loin. Ce qui ne fut pas évident au début, mais cela m'a permis de prendre de la distance et d'analyser ma pratique professionnelle auprès d'elle avec l'équipe.

La place et les enjeux de l’intimité en institution Ces deux expériences professionnelles ont suscité un questionnement commun autour de la notion d’intimité : la place et les enjeux de l’intimité de la personne accueillie en institution. Sur le FAM, la question s’était posée en réunion d’équipe à partir d’une situation : comment trouver la juste distance dans l’accompagnement de proximité, pour ne pas être intrusif dans l’intimité des personnes accueillies tout en veillant sur celles qui n’ont pas forcément la capacité d’être autonome dans les actes de la vie quotidienne.

La scolarisation des enfants en situation de handicap Ce travail individuel sur le handicap à l'école fait suite à un travail collectif effectué sur le thème de l'intégration et de la scolarisation. Ce dossier collectif avait pour thème l'enseignement spécialisé. J'ai voulu dans ce dossier thématique individuel, aller un peu plus loin dans les recherches que nous avions menées alors. C'est pourquoi j'ai eu l'envie de comprendre quelles étaient les options possibles pour la scolarisation des enfants en situation de handicap. J'ai décidé de commencer par un historique pour montrer qu'au départ, les enfants en échec scolaire et ceux en situation de handicap étaient envoyés dans les mêmes institutions. Beaucoup de gens confondent encore aujourd'hui les enfants handicapés et les enfants en échec scolaire, les raccourcis sont vite pris par les personnes les moins bien renseignées. A la suite de cet historique, il m'a semblé logique de poser les textes de loi actuels ainsi que les financements qui régissent les prises en charges des enfants handicapés. La troisième partie est consacrée aux lieux où ces enfants sont susceptibles de bénéficier d'un enseignement adapté à leur handicap.