Sens de l'activité (UF3)

Dossier thématique: ostéogenèse imparfaite En France, environ 2000 personnes souffriraient de l'ostéogenèse imparfaite. Cette maladie fait partie de ce que l’on appelle les maladies rares ou les maladies orphelines. On parle de maladies orphelines quand celles-ci sont délaissées par la recherche médicale car estimées trop couteuses au regard du nombre de malades. On estime à environ 8000 maladies orphelines en France dont plus de 80% sont d’origine génétique. Le nombre de personnes touchées par une maladie rare dépasse le nombre de personnes atteintes du cancer. En tant que travailleur social il me semble important d’avoir un certain nombre de connaissances quant à cette maladie. En effet, si l’on travaille auprès de personnes handicapées moteur, on peut être amené à travailler auprès de personnes (et surtout d’enfants) atteintes d'ostéogenèse imparfaite, et cette maladie demande un certain nombre d’aménagement matériel et une manipulation spécifique du jeune enfant. On peut également être amené à exercer notre métier auprès d’enfants touchés par la maladie des os de verre dans le cadre de l’aide sociale à l’enfant (ASE).

Observations et analyse dans un foyer de vie Ce foyer accueille des personnes souffrant de schizophrénie. La schizophrénie affecte le processus de pensée, elle est caractérisée par des hallucinations, des idées délirantes, une désorganisation de la pensée et de la parole ou un comportement étrange (symptômes psychotiques). Ces symptômes peuvent compromettre les relations avec les autres, la participation aux activités quotidiennes et entrainer un repli sur soi.

« L'inemployable » et le lien avec le handicap

Confronté au quotidien à des adolescents déficients intellectuels puisque admis en institut médicoprofessionnel (IMPro), j'ai observé que certains présentaient davantage de troubles de comportement, tels que l'agressivité, la violence, le non respect des biens et des personnes, la non reconnaissance de l'autorité, il me semblait que ces troubles ne se rapportaient pas au handicap.

Je me suis interrogé sur le passé et le devenir de ces jeunes. Ces jeunes, au parcours chaotique, cumulant les échecs, se retrouvent rejetés du système scolaire, et par conséquent, avec beaucoup plus de difficultés pour s'insérer dans la vie professionnelle.

Partant du fait de l'évolution du monde du travail,et en m'appuyant sur le livre de Serge EBERSOLD « La naissance de l'inemployable », la société n'offre plus de place à ces personnes cumulant les difficultés (les « inemployables »), j'ai essayé de voir comment ils dérivent vers le statut de personne handicapée.

Animation atelier photo Lors d'une discussion au cours de laquelle j'évoquais ma passion pour la photographie, j'ai été interpellée par H., un participant, qui me propose de créer un atelier sur ce thème. Il me fait part de son envie de composer une œuvre artistique qui invoquerait la représentation de soi de manière originale. Cette demande m'interpelle et m'amène à réfléchir sur la question de l'identité. Durant quelques jours, je me suis penchée sur le sujet en partant du postulat que le corps est ce qui est donné à voir comme premier élément identificatoire et que l'environnement proche (vêtements, maison, objets, lieux...) est le prolongement de la psyché, l'extérieur étant une continuité de l'intérieur.