L'excision : le mur du silence

Dossier thématique: ostéogenèse imparfaite En France, environ 2000 personnes souffriraient de l'ostéogenèse imparfaite. Cette maladie fait partie de ce que l’on appelle les maladies rares ou les maladies orphelines. On parle de maladies orphelines quand celles-ci sont délaissées par la recherche médicale car estimées trop couteuses au regard du nombre de malades. On estime à environ 8000 maladies orphelines en France dont plus de 80% sont d’origine génétique. Le nombre de personnes touchées par une maladie rare dépasse le nombre de personnes atteintes du cancer. En tant que travailleur social il me semble important d’avoir un certain nombre de connaissances quant à cette maladie. En effet, si l’on travaille auprès de personnes handicapées moteur, on peut être amené à travailler auprès de personnes (et surtout d’enfants) atteintes d'ostéogenèse imparfaite, et cette maladie demande un certain nombre d’aménagement matériel et une manipulation spécifique du jeune enfant. On peut également être amené à exercer notre métier auprès d’enfants touchés par la maladie des os de verre dans le cadre de l’aide sociale à l’enfant (ASE).

Mise en œuvre du projet individuel : Alice Cette adolescente m'a souvent sollicité durant mon stage, tout comme elle était très en demande vis à vis de l'équipe pluridisciplinaire du service. Elle avait tendance à souhaitais que l'on fasse les choses à sa place, étant tout le temps dans l'attente d'une réponse immédiate à ses demandes, accaparent si possible l'attention des éducateurs présents. De ce fait, et avec l'aide de l'équipe, j'ai pu l'accompagner en lien avec les objectifs de son projet, tout en faisant attention à garder la bonne distance: ni trop près, ni trop loin. Ce qui ne fut pas évident au début, mais cela m'a permis de prendre de la distance et d'analyser ma pratique professionnelle auprès d'elle avec l'équipe.

Comment utiliser les temps du quotidien pour en faire des supports éducatifs Cela fait maintenant plusieurs semaines que je suis accueillie dans un Institut Médico- Educatif (I.M.E) et plus précisément au sein d’une unité pour jeunes autistes. Sur cette unité, j’accompagne des enfants, adolescents et jeunes adultes autistes et/ou psychotiques. En plus de ces pathologies qui sont assez lourdes, tous les jeunes accueillis sur la structure ont une déficience intellectuelle associée. Pour aborder la vie quotidienne, j’ai choisi de me pencher sur le temps du repas et plus particulièrement le déjeuné du midi.

Rapport de stage dans une MECS L’éducateur prend en charge au quotidien les adolescents placés, il s’assure en permanence que le jeune évolue bien dans son cadre de vie et le suit jour après jour. Chaque jeune accueilli dans la structure est particulièrement suivi par un éducateur dit « référent ». Celui-ci représente un élément stable et permanent dans la vie de l’adolescent, plus qu’un accompagnateur il est là pour guider et donner des repères.