Histoire de l'Education

Dossier thématique: ostéogenèse imparfaite En France, environ 2000 personnes souffriraient de l'ostéogenèse imparfaite. Cette maladie fait partie de ce que l’on appelle les maladies rares ou les maladies orphelines. On parle de maladies orphelines quand celles-ci sont délaissées par la recherche médicale car estimées trop couteuses au regard du nombre de malades. On estime à environ 8000 maladies orphelines en France dont plus de 80% sont d’origine génétique. Le nombre de personnes touchées par une maladie rare dépasse le nombre de personnes atteintes du cancer. En tant que travailleur social il me semble important d’avoir un certain nombre de connaissances quant à cette maladie. En effet, si l’on travaille auprès de personnes handicapées moteur, on peut être amené à travailler auprès de personnes (et surtout d’enfants) atteintes d'ostéogenèse imparfaite, et cette maladie demande un certain nombre d’aménagement matériel et une manipulation spécifique du jeune enfant. On peut également être amené à exercer notre métier auprès d’enfants touchés par la maladie des os de verre dans le cadre de l’aide sociale à l’enfant (ASE).

Stage dans un foyer d'hébergement Dans le cadre de mon stage de découverte professionnelle de première année de formation au diplôme d’état de moniteur éducateur, j’ai conduit ma réflexion sur la participation à la mise en oeuvre du projet éducatif. Pour ce faire, dans un premier temps, je ferai une présentation de la structure dans laquelle j’ai effectué mon stage. Je décrirai son projet de service ainsi que celui de l’équipe éducative. Puis, dans une seconde partie, j’expliquerai en quoi les actions que j’ai pu mettre en place au sein du site qualifiant, m’ont permis de participer à la mise en oeuvre de ce projet.

L'annonce du Handicap autour de la naissance

En première année de formation de Moniteur Educateur, nous avons eu un cours sur l’annonce du handicap. L’intervenante nous transmettait au travers ses 30 années d’expérience professionnelle combien la façon d'annoncer une naissance différente  a pu évoluer. Elle nous expliquait qu’au début de sa carrière, il n’était pas rare que les médecins proposent  aux parents d’abandonner leur bébé disant même "Vous en ferez un autre", ne prenant absolument pas en considération l’enfant qui venait de naître, ni la douleur que pouvait ressentir les parents. 

Sans doute fallait-il y voir beaucoup de maladresse mais aussi  la peur que pouvait susciter une telle naissance. Henri Jacques Stiker écrit dans un texte intitulé l’infirmité est le miroir de notre monde : "la rencontre avec le handicap est violente, elle bouscule notre narcissisme, l’idée de ce que nous voulons être, de ce que nous sommes, elle n’est jamais indifférente".

Cela soulève donc la difficulté pour les professionnels de nommer l'arrivée de cet enfant "pas comme les autres" mais aussi pour les parents d'admettre une telle vérité

Quoi qu’il en soit, nous savons aujourd’hui que cette annonce est déterminante pour les relations futures des parents avec leur enfant, et des efforts considérables ont été fait pour que les parents rencontrent d'abord un enfant et non un handicapé.

Quel travail s'attache t-on alors  à réaliser auprès de ces parents pour qu'ils puissent dépasser le choc et accueillir leur enfant ?  

Le repas : multi-support à l’accompagnement Le moniteur-éducateur va, par une aide quotidienne, soutenir, assister, accompagner les personnes en difficultés afin de leur donner, redonner ou préserver une certaine autonomie. Actuellement en stage en ESAT où l’apprentissage de l’autonomie et l’insertion sociale passent par le travail, ce sont les moniteurs d’atelier qui partagent la majeure partie de la journée avec les travailleurs handicapés à leur apprendre les gestes techniques de production. Outre les temps de soutien collectifs ou individuels, je ne partage que peu de temps de vie quotidienne avec les travailleurs handicapés.