L'adulte Autiste

L'annonce du Handicap autour de la naissance

En première année de formation de Moniteur Educateur, nous avons eu un cours sur l’annonce du handicap. L’intervenante nous transmettait au travers ses 30 années d’expérience professionnelle combien la façon d'annoncer une naissance différente  a pu évoluer. Elle nous expliquait qu’au début de sa carrière, il n’était pas rare que les médecins proposent  aux parents d’abandonner leur bébé disant même "Vous en ferez un autre", ne prenant absolument pas en considération l’enfant qui venait de naître, ni la douleur que pouvait ressentir les parents. 

Sans doute fallait-il y voir beaucoup de maladresse mais aussi  la peur que pouvait susciter une telle naissance. Henri Jacques Stiker écrit dans un texte intitulé l’infirmité est le miroir de notre monde : "la rencontre avec le handicap est violente, elle bouscule notre narcissisme, l’idée de ce que nous voulons être, de ce que nous sommes, elle n’est jamais indifférente".

Cela soulève donc la difficulté pour les professionnels de nommer l'arrivée de cet enfant "pas comme les autres" mais aussi pour les parents d'admettre une telle vérité

Quoi qu’il en soit, nous savons aujourd’hui que cette annonce est déterminante pour les relations futures des parents avec leur enfant, et des efforts considérables ont été fait pour que les parents rencontrent d'abord un enfant et non un handicapé.

Quel travail s'attache t-on alors  à réaliser auprès de ces parents pour qu'ils puissent dépasser le choc et accueillir leur enfant ?  

DC 1 : A la rencontre de l'ennui Au long de mes deux stages, j’ai pu constater que la vie en institution pouvait être aliénante. Le rythme de vie est institutionnalisé, soit en lien avec l’emploi du temps des professionnels, soit en lien avec les attentes qu’ont les familles ainsi qu’avec le projet individualisé des usagers. Celui de chaque résident est organisé par des prises en charge de soins physique et/ou psychique, d’ateliers, de sorties, de loisirs, de sports... Cet accompagnement me semble nécessaire, afin de permettre à la personne d’avancer dans ses démarches de soins, de socialisation, de projet professionnel. Cependant, des instants qui pourraient permettre aux usagers de se retrouver seuls, me semblent importants. Serait-il nécessaire de dégager des temps libres, de façon institutionnelle, afin que les personnes puissent prendre des moments pour eux ? Je me suis beaucoup interrogée sur les temps libres dont disposent les personnes accueillies. Ils ne sont pas réfléchis de la même manière, selon ce qui a amené à cet accueil, l’institution, le public et l’âge. Comment peut-on préserver leur intimité lorsque l’institution ne laisse que peu de place à ces moments ? Mais alors, que se passe-t-il durant ces moments ? Comment dans une institution, où chaque minute est organisée, ces personnes peuvent-elles faire face à elles-mêmes ? D'après mes observations, ces personnes étaient rapidement envahies par l’ennui. Celui-ci, souvent perçu comme négatif « est synonyme de désoeuvrement, pouvant parfois être mortifère, sur son versant « positif », l’ennui permet à l’enfant de développer son imaginaire, sa créativité et de penser. Mais pour que celui-ci soit constructif, il s’avère nécessaire que l’enfant ait « appris » à s’ennuyer très tôt et qu’il puisse trouver dans son environnement de quoi y pallier par lui-même2 ». Dès lors, comment l’équipe et moi-même pouvons nous le travailler avec les personnes accueillies, et lui laisser la place dans la construction de l’être ?

La relation éducative J’effectue mon stage dans un Institut Medico Educatif. Je suis dans le groupe des adolescentes à l’internat. C’est un groupe de huit filles déficientes intellectuelle légère ou moyenne âgées de 14 à 20 ans. Pour cet écrit j’ai choisi le livre de Maurice Capul et Michel Lemay1 « De l’éducation spécialisée ».Cet ouvrage aborde différents thèmes dans le domaine de l’éducation spécialisée : les débuts de l'éducation spéciale ; les grands courants contemporains ; les personnes et groupes en difficulté ; les cadres et lieux de l' éducation spécialisée ; la relation éducative ; l' animation des groupes éducatifs ; l' animation des activités ; la conduite des entretiens ; le travail avec les familles ;l’ action éducative et l’environnement ; l’articulation des praticiens et le partenariat ; la formation ; la supervision ; l' évaluation ; la recherche.

Dossier thématique: ostéogenèse imparfaite En France, environ 2000 personnes souffriraient de l'ostéogenèse imparfaite. Cette maladie fait partie de ce que l’on appelle les maladies rares ou les maladies orphelines. On parle de maladies orphelines quand celles-ci sont délaissées par la recherche médicale car estimées trop couteuses au regard du nombre de malades. On estime à environ 8000 maladies orphelines en France dont plus de 80% sont d’origine génétique. Le nombre de personnes touchées par une maladie rare dépasse le nombre de personnes atteintes du cancer. En tant que travailleur social il me semble important d’avoir un certain nombre de connaissances quant à cette maladie. En effet, si l’on travaille auprès de personnes handicapées moteur, on peut être amené à travailler auprès de personnes (et surtout d’enfants) atteintes d'ostéogenèse imparfaite, et cette maladie demande un certain nombre d’aménagement matériel et une manipulation spécifique du jeune enfant. On peut également être amené à exercer notre métier auprès d’enfants touchés par la maladie des os de verre dans le cadre de l’aide sociale à l’enfant (ASE).