L'adulte Autiste

Dossier thématique: ostéogenèse imparfaite En France, environ 2000 personnes souffriraient de l'ostéogenèse imparfaite. Cette maladie fait partie de ce que l’on appelle les maladies rares ou les maladies orphelines. On parle de maladies orphelines quand celles-ci sont délaissées par la recherche médicale car estimées trop couteuses au regard du nombre de malades. On estime à environ 8000 maladies orphelines en France dont plus de 80% sont d’origine génétique. Le nombre de personnes touchées par une maladie rare dépasse le nombre de personnes atteintes du cancer. En tant que travailleur social il me semble important d’avoir un certain nombre de connaissances quant à cette maladie. En effet, si l’on travaille auprès de personnes handicapées moteur, on peut être amené à travailler auprès de personnes (et surtout d’enfants) atteintes d'ostéogenèse imparfaite, et cette maladie demande un certain nombre d’aménagement matériel et une manipulation spécifique du jeune enfant. On peut également être amené à exercer notre métier auprès d’enfants touchés par la maladie des os de verre dans le cadre de l’aide sociale à l’enfant (ASE).

Scolarité et intégration

Le temps de travail scolaire est important à différents niveaux. Il permet bien évidemment de mesurer les progrès de l’enfant au quotidien, son niveau et d’estimer le travail à faire sur l’année mais fait aussi partie intégrante de son projet individualisé et de son projet d’avenir. Sa future inscription sociale passe par la scolarité, une scolarité parfois chaotique au cour de laquelle il appartient à l’équipe éducative et pédagogique de permettre à l’enfant d’exploiter au maximum ses capacités. Il va donc falloir assurer une dynamique de travail au sein de laquelle il faudra motiver l’enfant et valoriser ses acquis. Il ne faut pas oublier que c’est une population avec des problématiques liées au comportement et à la conduite, il va donc être nécessaire de mettre en place un cadre à l’intérieur duquel l’enfant va pouvoir s’exprimer, gérer son temps, sa frustration, manifester son engagement par rapport à son projet. Le lien maintenu entre l’éducatif et le pédagogique par les outils de liaison, les rencontres, les évaluations permet aussi de suivre le comportement de l’enfant à l’école, les relations qu’il entretient avec l’équipe pédagogique et les autres élèves. Conjointement, l’école donne l’occasion de travailler sur la mixité dans un cadre autre que celui de l’établissement. Ce dernier point n’est pas négligeable puisque les difficultés relationnelles avec les garçons sont souvent causes des débordements.

Le jeu, outil de socialisation Qui n’a jamais eu de jouets de sa vie ? Il est tout simplement impossible de répondre à cette question par « personne » , car le jouet est un des premiers éléments de socialisation, il est présent dans toutes les familles, quelles que soient leurs classes sociales.

Observation vie quotidienne : le jeu Lors de mon stage dans l’ITEP, je me suis aperçu que le jeu occupait une part importante dans la journée des enfants. En effet, le jeu est une activité volontaire partagée par tous les enfants, qui leur permet après la classe de relâcher leur attention après des périodes de concentration. Le jeu est pour certain un moyen d’expression et de créativité qui permet de faire apparaître une partie de leur personnalité. Par ailleurs, il facilite le contact et l’échange dans la relation éducateur enfant. Les activités ne comprenant que deux joueurs permettent une interaction privilégiée entre l’éducateur et l’enfant, au cours de laquelle se créée une relation de confiance, de complicité qui peut aider à aborder des sujets liés à leur parcours.