L'adulte Autiste

Dossier thématique: ostéogenèse imparfaite En France, environ 2000 personnes souffriraient de l'ostéogenèse imparfaite. Cette maladie fait partie de ce que l’on appelle les maladies rares ou les maladies orphelines. On parle de maladies orphelines quand celles-ci sont délaissées par la recherche médicale car estimées trop couteuses au regard du nombre de malades. On estime à environ 8000 maladies orphelines en France dont plus de 80% sont d’origine génétique. Le nombre de personnes touchées par une maladie rare dépasse le nombre de personnes atteintes du cancer. En tant que travailleur social il me semble important d’avoir un certain nombre de connaissances quant à cette maladie. En effet, si l’on travaille auprès de personnes handicapées moteur, on peut être amené à travailler auprès de personnes (et surtout d’enfants) atteintes d'ostéogenèse imparfaite, et cette maladie demande un certain nombre d’aménagement matériel et une manipulation spécifique du jeune enfant. On peut également être amené à exercer notre métier auprès d’enfants touchés par la maladie des os de verre dans le cadre de l’aide sociale à l’enfant (ASE).

« L'inemployable » et le lien avec le handicap

Confronté au quotidien à des adolescents déficients intellectuels puisque admis en institut médicoprofessionnel (IMPro), j'ai observé que certains présentaient davantage de troubles de comportement, tels que l'agressivité, la violence, le non respect des biens et des personnes, la non reconnaissance de l'autorité, il me semblait que ces troubles ne se rapportaient pas au handicap.

Je me suis interrogé sur le passé et le devenir de ces jeunes. Ces jeunes, au parcours chaotique, cumulant les échecs, se retrouvent rejetés du système scolaire, et par conséquent, avec beaucoup plus de difficultés pour s'insérer dans la vie professionnelle.

Partant du fait de l'évolution du monde du travail,et en m'appuyant sur le livre de Serge EBERSOLD « La naissance de l'inemployable », la société n'offre plus de place à ces personnes cumulant les difficultés (les « inemployables »), j'ai essayé de voir comment ils dérivent vers le statut de personne handicapée.

A l’interface de deux « mondes » celui des sourds et celui des entendants J’ai choisi de faire un sujet sur la surdité, car en faisant mon stage au CESDA, j’ai réalisé combien nous ne savions pas ce que c’est. Nous, (quand je parle de « nous », il s’agit de toutes les personnes que j’ai pu questionner, mon entourage proche, mes amis, ma famille) ne savons pas quelle peut être la vie d’une personne qui n’entend pas ou très peu. Lorsque j’ai commencé ce stage, j’ai vraiment apprécié ce travail auprès des enfants sourds avec handicaps associés.

Scolarité et intégration

Le temps de travail scolaire est important à différents niveaux. Il permet bien évidemment de mesurer les progrès de l’enfant au quotidien, son niveau et d’estimer le travail à faire sur l’année mais fait aussi partie intégrante de son projet individualisé et de son projet d’avenir. Sa future inscription sociale passe par la scolarité, une scolarité parfois chaotique au cour de laquelle il appartient à l’équipe éducative et pédagogique de permettre à l’enfant d’exploiter au maximum ses capacités. Il va donc falloir assurer une dynamique de travail au sein de laquelle il faudra motiver l’enfant et valoriser ses acquis. Il ne faut pas oublier que c’est une population avec des problématiques liées au comportement et à la conduite, il va donc être nécessaire de mettre en place un cadre à l’intérieur duquel l’enfant va pouvoir s’exprimer, gérer son temps, sa frustration, manifester son engagement par rapport à son projet. Le lien maintenu entre l’éducatif et le pédagogique par les outils de liaison, les rencontres, les évaluations permet aussi de suivre le comportement de l’enfant à l’école, les relations qu’il entretient avec l’équipe pédagogique et les autres élèves. Conjointement, l’école donne l’occasion de travailler sur la mixité dans un cadre autre que celui de l’établissement. Ce dernier point n’est pas négligeable puisque les difficultés relationnelles avec les garçons sont souvent causes des débordements.