Pour traiter le sujet des enfants polyhandicapés de nos jours, nous devons faire un petit rappel historique sur l’évolution de la société. Le handicap a toujours existé mais n’était pas autant pris en considération. Les conditions de vie et le niveau de connaissances en médecine faisaient que les enfants atteints dès la naissance de plusieurs pathologies, n’avaient pas une espérance de vie très longue. C’est ce que l’on appelait la « sélection naturelle ». En 1880, on constatait une moyenne de décès de nouveau-nés mal formés de 230% (Barat C. etal, 1996). Vers 1925, cette moyenne baisse pour se situer aux alentours de 100%. Actuellement, la mortalité infantile est descendue à 1,7%. Les événements qui échappaient à la volonté des hommes autrefois, sont aujourd’hui dépassés par l’évolution de la science et les progrès considérables de la médecine. La société, qui avant n’avait pas la possibilité d’agir sur cet état de fait, considérait cette situation comme un coup du sort. Les enfants qui survivaient, leur charge étant devenue trop lourde pour une famille déjà en difficulté, étaient confiés à des oeuvres religieuses. Aujourd’hui, notre efficacité en matière de soins nous confronte à des problèmes moraux jusqu’alors insoupçonnés, en raison d’une évolution des connaissances scientifiques plus rapide que la conscience collective. La maladie ne fait plus référence à la fatalité mais davantage à une appartenance de différence, de non-conformité aux normes. C’est pourquoi l’éducateur doit travailler à une nouvelle éthique professionnelle : entre les droits de l’enfant polyhandicapé et les contraintes de la société

I NOTION DU POLYHANDICAP L’enfant polyhandicapé a trop tendance à n’être considéré que comme une personne lourdement atteinte de plusieurs pathologies, sans désir ni possibilité de compréhension de son environnement. Il n’existe qu’à travers son handicap et n’est pas reconnu comme un sujet acteur du fait de ses potentialités limitées. A cette idée restrictive de la personne se rajoutent la peur, la méconnaissance du polyhandicap et la dévalorisation de la relation avec l’enfant, du fait de l’absence du langage oral. En raison de sa déformation corporelle, l’enfant n’est pas attirant et renvoie plutôt une vision de souffrance, de pitié face à cette difformité. Mais au-delà de l’aspect extérieur de ce corps, il y a aussi le côté psychoaffectif qui n’est pas pris en compte. L’enfant n’est pas simplement un corps à qui l’on prodigue des soins obligatoires, c’est aussi un être de ressenti pour qui le développement affectif est un des axes essentiels de travail, d’éveil et de stimulation. Le désir de vie chez l’enfant, même polyhandicapé, ne peut exister sans le maintient d’une relation d’écoute, de sentiments positifs à son égard. Pour bien comprendre l’enfant et ses difficultés, je pense qu’il est nécessaire d’avoir une notion du polyhandicap et de ces incidences. Il ne faut pas confondre non plus le polyhandicap et le multihandicap. Ainsi on distingue : Le multihandicap ou « handicap associé » : C’est l’association, l’accumulation de plusieurs handicaps indépendants les uns des autres et n’ayant pas la même origine. On peut citer par exemple : handicap moteur et cécité, cécité et surdité... Le polyhandicap : C’est la conséquence de lésions cérébrales précoces qui vont générer des déficits ou des dysfonctionnements neuro-moteurs ou neuro-sensitifs. L’enfant vivra donc dans un environnement perturbant du fait de ces difficultés à décoder des informations (troubles neuro-sensitifs). Ses réponses seront donc inadaptées (troubles neuro-moteurs).