Travailler avec les familles en MECS

Cette même année, l’institution m’a demandé de mettre à profit une compétence qui m’est propre et donc de m’investir davantage dans le fonctionnement et la prise en charge des enfants de l’IME. Le sujet de mon mémoire et ce qui l’alimente reposent sur cette compétence : j’ai proposé de mettre en place un atelier théâtre et, ayant une petite expérience dans le domaine, d’en être l’animateur. Par la suite, je décrirai comment j’ai pensé ce projet, l’ai élaboré et mis en place. Afin de présenter cette situation, j’ai choisi de construire mon écrit sur trois parties : Dans une première partie je présenterai l’institution et l’association pour lesquelles je travaille. Je parlerai de l’IME dans son fonctionnement avec ses buts, ses missions et les enfants qui y sont accueillis. Lors de ce temps, j’aborderai la notion de « groupe » qui régit de façon importante le fonctionnement institutionnel.

D’une manière générale, la vie sexuelle et affective des personnes présentant une déficience intellectuelle paraît être questionnante, inquiétante, un souci nécessitant une réflexion tant pour les parents que pour les professionnels. Longtemps occultée, ignorée, cette vie affective et sexuelle était inexistante, non envisageable, impossible, inconcevable dans l’esprit des parents, de la société, des professionnels. Aujourd’hui, malgré quelques grandes avancées comme la reconnaissance de la personne présentant une déficience intellectuelle comme personne, sujet de droits donc autorisée à vivre dans des conditions les plus naturelles possible, nous pouvons tout de même faire le constat suivant : La révolution des mentalités au niveau de la sexualité des personnes déficientes intellectuelles s’est arrêtée aux portes de certains établissements spécialisés et celles de la maison des parents. Pourtant, la loi de 1975 et sa réforme prône pour les personnes déficientes intellectuelles le droit de vivre le plus naturellement, de la façon la plus proche possible des conditions de vie normales. Cependant, il faut constater que si les savoirs leur sont fournis, il n’en est pas toujours de même des savoirs être et des savoir-faire, notamment en ce qui concerne leur sexualité et leur affectivité. La sexualité des personnes déficientes intellectuelles est souvent un sujet tabou, rarement abordé par les établissements spécialisés ou les parents. Il a fallu, par exemple, attendre la circulaire ministérielle du 10 décembre 1996 pour qu’une politique de prévention du V.I.H soit développer alors que cela faisait déjà 12 ans que l’on parlait du SIDA, notamment à l’école.

Ce mémoire traite des problématiques relatives à la démocratisation culturelle dans notre pays. Initié de longue date sous l’Ancien Régime, le protectorat des arts et des artistes est une longue tradition qui va transcender l’épisode révolutionnaire. Néanmoins, l’aspiration démocratique, dont témoigne les élites socialistes et libérales, va trouver écho progressivement pour aboutir à un engagement de l’Etat dés l’après guerre de 1945, qui ne se démentira jamais. Des pionniers artistiques, Jean VILAR ou Charles DULLIN, aux pionniers de l’appareil public, André MALRAUX ou Jeanne LAURENT, tous partent dans une croisade pour la démocratisation de la culture avec, comme instrument privilégié, la décentralisation.

Pilotée par l’Etat jusque dans les années quatre-vingt, cet élan est relayé par des dispositions significatives en direction des arts et des publics de la culture. La grande décentralisation de l’Etat à partir de 1982, va permettre, sous l’impulsion du ministre de la Culture Jack LANG, une implication plus forte des collectivités territoriales dans l’action culturelle. Mais, sensée rapprocher les centres de décisions du citoyen, cette phase de décentralisation ne porte pas ses fruits comme on put l’espérer. La crise économique, l’avènement des nouvelles technologies d’accès au savoir et la radicalisation des politiques locales, n’influent pas en faveur de l’accès à la culture pour tous. L’accroissement des inégalités et le repli identitaire n’épargnent pas la culture, qui souffre de ne pas renouveler de nouveaux publics. Toutefois, un art comme le théâtre renoue avec sa tradition d’art citoyen entre tous, et parvient à réinventer de nouvelles formes d’interpellation artistique dont les Institutions doivent désormais comprendre l’enjeu.

« Il me faudrait un congélateur » me dit Thierry. C’est ainsi qu’à mon arrivée dans ce foyer d’hébergement pour personnes adultes handicapées à Guebwiller, en Alsace, j’ai pu observer une situation qui m’a interrogé : une demande de la part de Thierry à son curateur, qui lui semble, me semble, nous semble (équipe éducative, pluridisciplinaire) simple, intéressante, appropriée et réalisable, et qui ne l’est pas forcément pour son curateur ; parce que chacun la vit justement, à son niveau, avec son histoire, ses références et sa propre représentation des choses. Et là, je me questionne sur cette notion d’adulte, en l’occurrence handicapé, un paradoxe ? Comment pour la personne adulte handicapée, ce statut d’adulte est-il pris en compte, comment dans mon quotidien je la perçois parce que je voudrais qu’elle puisse être, devenir « celle qui parle », celle qu’on entend et non « celle dont on parle ». Qu’elle puisse accéder à sa façon et à son rythme à ce qu’elle est, en tant que sujet humain, à la fois séparé de l’autre, parent/référent et donc unique et insérée dans des circuits d’échanges sociaux et affectifs. C’est une démarche éthique que je souhaite questionner.