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Surveiller ou veiller sur

D’une manière générale, la vie sexuelle et affective des personnes présentant une déficience intellectuelle paraît être questionnante, inquiétante, un souci nécessitant une réflexion tant pour les parents que pour les professionnels. Longtemps occultée, ignorée, cette vie affective et sexuelle était inexistante, non envisageable, impossible, inconcevable dans l’esprit des parents, de la société, des professionnels. Aujourd’hui, malgré quelques grandes avancées comme la reconnaissance de la personne présentant une déficience intellectuelle comme personne, sujet de droits donc autorisée à vivre dans des conditions les plus naturelles possible, nous pouvons tout de même faire le constat suivant : La révolution des mentalités au niveau de la sexualité des personnes déficientes intellectuelles s’est arrêtée aux portes de certains établissements spécialisés et celles de la maison des parents. Pourtant, la loi de 1975 et sa réforme prône pour les personnes déficientes intellectuelles le droit de vivre le plus naturellement, de la façon la plus proche possible des conditions de vie normales. Cependant, il faut constater que si les savoirs leur sont fournis, il n’en est pas toujours de même des savoirs être et des savoir-faire, notamment en ce qui concerne leur sexualité et leur affectivité. La sexualité des personnes déficientes intellectuelles est souvent un sujet tabou, rarement abordé par les établissements spécialisés ou les parents. Il a fallu, par exemple, attendre la circulaire ministérielle du 10 décembre 1996 pour qu’une politique de prévention du V.I.H soit développer alors que cela faisait déjà 12 ans que l’on parlait du SIDA, notamment à l’école.

La personne à la rue:attention fragile! L'ES entre ancrage social et repère dans la survie.

Comment je suis passée « de la rue à l’équipe » Mes premiers mois à l’antenne, j’étais vraiment dans l’émotion, l’émulation de la découverte et complètement conquise par cette apparente convivialité si simple, si accueillante des gens de la rue. Je me sentais plus proche d’eux que de l’équipe. D’ailleurs, je me sentais plus extérieure (sentiment d’être étudiante et observatrice, du à la formation toutes les matinées au siège de l’association) que membre à part entière d’une équipe et à ce titre responsable vis à vis de sa position avec les gens de la rue.

Avec du recul, je trouve cette période dangereuse tant pour le néophyte que pour l’équipe. Cette période a également été une période de tension car ma perception des situations étant faussée, je ne comprenais pas toujours les décisions d’équipe. Peu à peu, j’ai perdu mes illusions et mes idéaux (« Il suffit de les aimer pour que tout se débloque ») pour y gagner une attitude plus sereine, une humilité qui reconnaît son impuissance. J’ai notamment compris que protéger ces personnes était inutile. En vivant à la rue, ils ont déjà supporté l’insupportable. Ils peuvent vivre - survivre - sans nous. C’est à eux de faire des choix. De toute façon, il est inutile de les porter à bout de bras : au moindre relâchement de notre part, tout s’effondre. L’équipe et l’expérience m’ont appris à garder du recul par rapport aux évènements (positifs ou négatifs) qui leur arrivent et d’une manière générale, j’ai aujourd’hui plus de méfiance vis à vis de leurs propos et plus de distance vis à vis de leurs émotions.

Le partenariat éducateurs spécialisés /familles au nom de l'intéret de l'enfant Dans le cadre de ma formation d’éducateur spécialisé, j’ai choisi d’effectuer mon stage à responsabilités à l’unité éducative de la baie de Morlaix (U.E.B.M). De cette structure, dépend le foyer éducatif Bellevue-La Madeleine qui prend en charge des enfants et adolescents âgés de 10 à 18 ans placés dans le cadre de mesures de protection de l’enfance (régies par l’article 375 du code civil ou à la demande des familles elles-mêmes dans le cadre d’un contrat signé avec l’Aide Sociale à l’Enfance (A.S.E). En 2006, en France, 150 000 enfants ont été séparés de leur famille dont 50 000 sont accueillis en internat éducatif. Pourtant, envisager qu’un enfant puisse être éduqué ailleurs que dans sa famille va à l’encontre du discours dominant actuel. Ainsi, pour Bruno Bettelheim, « la pire des familles vaut mieux que le meilleur des internats ». Cependant, dans certaines situations, la séparation outre qu’elle représente une mesure de protection peut aussi être un moyen de développement de la qualité des liens entre un enfant et ses parents. J. Trémintin va dans ce sens en indiquant que « ce dont a besoin l’enfant, ce n’est pas d’un lien avec ses parents biologiques qui serait par essence bon, mais de leur présence adéquate lui procurant un sentiment de sécurité et d’estime de soi ainsi qu’un plaisir partagé. Or, ces qualités, on ne les retrouve pas d’emblée chez les parents. Leur capacité d’attachement peut être suffisante et permettre un étayage suffisant. Mais elle peut tout autant s’avérer défectueuse et s’exercer d’une façon traumatisante devenant alors source d’une excitation angoissante ou d’une désorganisation pathologique ». De ce fait, pour Michel Chapponnais, « il est donc des circonstances où les accidents de la vie obligent les institutions à se substituer aux parents pour le bien de l’enfant ».

Parole d’enfants, parole de parents pour une participation partagée : Une mutualisation des savoirs et des compétences Dans un ouvrage exclusivement dédié à la question de la participation des usagers, L’UNIOPSS donne la définition suivante : « la participation des personnes en situation d'exclusion relève d'une logique où l'on fait « avec » elles, et non plus « pour » elles : elles prennent part à l'élaboration, à la mise en oeuvre et à l'évaluation d'un projet, d'un service, d'une politique, afin que ceux-ci soient définis au plus proche de leurs besoins et contribuent le plus efficacement possible à leur insertion ». Si on se réfère à l’origine des mots, à leur étymologie, la notion de participation désigne « le fait de prendre part à une action collective, de s’associer pour être ensemble porteurs de projets, de propositions, de revendications (...) Ainsi la participation a comme objectif principal l’accès à une citoyenneté pleine et entière. » La question de la participation est pour l’éducatrice spécialisée en formation que je suis, une question sensible. Aussi ai-je souhaité construire mon projet de fin de formation sur cet objet. Par ailleurs, le cadre règlementaire construit depuis 2002 à ce sujet n’a cessé d’évoluer. Les récentes évaluations externes (66% des institutions SMS* sur le plan national en 2014)3, conduisent à penser l’intervention sociale à un tournant important de son histoire ; le renforcement de la question de l’empowerment, et l’impérieuse nécessité d’impliquer concrètement l’usager et sa famille dans son accompagnement pour aller vers une inclusion sociale dépassant la simple adhésion au projet personnalisé pour aller vers une co-élaboration et une co-construction de ce dernier. Cette dernière année de formation a été pour moi l’occasion de m’intégrer dans l’équipe éducative de l’Institut Médico Educatif (IME*) où j’ai effectué mon stage. Le Chef De Service Educatif (CDSE*) a souhaité, dans une perspective d’évolution de son service que la question de la participation des familles au projet personnalisé du jeune soit abordée. Profitant de ma position particulière d’étudiante (en lien avec l’IRTS*), il m’a demandé, avec le concours de l’équipe éducative de penser et d’agir cette question. Nous avons eu l’occasion de préciser cette demande et de la transformer en commande : Comment introduire les familles de manière participative, dans l’élaboration de la demande de séjour en hébergement séquentiel a visée éducative. Cette demande fait suite à un travail commandé lors de ma deuxième année, portant sur une analyse quantitative et donc statistique sur ce dispositif. Après un mois au sein de l’IME, j’ai intégré ce dispositif avec des représentations qui se sont par la suite déconstruites. Dans un premier temps, je me suis questionnée sur l’histoire de ce dispositif, son évolution depuis 2002 puis j’ai observé son fonctionnement et enfin procédé à des accompagnements. L’accueil des jeunes se fait après une demande de séjour où apparaissent les objectifs de travail, c’est à partir de cette demande que j’ai pu faire part de mes interrogations éthiques à l’équipe éducative : - Pourquoi les familles et les jeunes ne sont pas associés à la co-construction de cette demande de séjour ? - Pourquoi n’y a-t-il pas un modèle unique de demande de séjour ? - Pourquoi n’associe-t-on pas les familles ? - A quelle place peut prétendre la famille ? Certains professionnels ont énoncé des craintes (mises en garde) relatives à la place des familles dans l’accompagnement arguant du fait qu’elles pouvaient devenir envahissantes. Un débat s’est construit autour de cette question avec des points de vue différents et parfois opposés. Tout cela nous a conduits à réfléchir collectivement sur notre positionnement professionnel, sur l’ouverture de l’établissement.