Le polyhandicap : de la découverte à la qualité de vie

Dans mon parcours ainsi qu'à travers mes convictions personnelles, j'estime que l'essentiel de la vie se retrouve dans la relation à l'autre. Sartre laissait entendre que « l'enfer c'est les autres » dans sa pièce Huis Clos, selon moi le véritable enfer serait plutôt de n'être plus que le dernier de l'humanité, n'ayant plus rien à apprendre ainsi que plus rien à offrir. Mon parcours s'est davantage orienté sur les rencontres et l'étude de l'être humain. Après une scolarité littéraire et artistique, j'ai eu la possibilité d'effectuer une licence en arts visuels qui m'a permis de développer et enrichir mes techniques artistiques. La création de différents projets et sujets m'ont permis d'approfondir une certaine forme de réflexion et d'y faire véhiculer mes idéaux. C'est vers la fin de ma troisième année que je prends connaissance d'une discipline très particulière : l'art-thérapie. Intriguée, j'effectue différentes recherches et vais à la rencontre d'artthérapeutes afin de comprendre mieux ce métier encore assez inconnu.

Je décide de candidater et réussi à intégrer une formation implantée à Lille, je quitte donc Strasbourg et m'installe seule dans le nord. Mes études d'art-thérapie m'ont permis de me confronter à des publics divers tels que les autistes, les personnes âgées aux pathologies du vieillissement (psychiatriques, maladie dégénératives type Alzheimer, ...) et c'est à la suite de mon dernier stage au sein d'un E.H.P.A.D qu'une offre d'emploi m'a été proposée. Depuis deux années et demi je travaille donc au sein d'un accueil de jour pour patients atteints de la maladie d'Alzheimer et démences apparentées. Fort épanouie dans ce postulat, je constate malgré tout un intérêt croissant pour le monde du social et l'envie de découvrir différents publics. J'ai donc envisagé de reprendre des études afin de m'accorder une nouvelle casquette me permettant d'avoir une autre possibilité d'accompagnement.

C'est dans cette optique que je postule donc à la formation d'éducateur spécialisé où j'ai la chance d'être acceptée. Durant deux ans, je me situe donc entre l'école, les stages mais aussi mon emploi d'art-thérapeute au sein du centre hospitalier. Il a pu être particulièrement difficile en terme de contraintes horaires de réussir à m'impliquer dans tous ces domaines mais la richesse des nouveaux apprentissages et de nouvelles rencontres m'a stimulée et m'a aidé à tenir jusqu'au bout. Dès lors, pour mon premier stage, je choisis d'aller à la rencontre d'adulte en situation de handicap vivant au sein d'un foyer de vie. Je fais alors le constat concret d'un accompagnement très différent de celui que j'amène dans mon premier métier. Le quotidien et l'informel font partie des éléments qui, même en y étant consciente, me surprennent et nécessite des capacités d'adaptation de ma part. Mon deuxième et dernier stage est celui lié à cet écrit, il s'agit d'un centre d'hébergement et de réinsertion social accueillant des hommes seuls de 18 à 60 ans.

C'est un choix très affirmé de ma part que de rentrer en contact avec ce public qui m'intéresse beaucoup et qui avait d'ores et déjà nourrit différents éclairages théoriques. À mon arrivée au sein de la structure, je fais l'observation de divers éléments et prends alors en compte le cadre et le contexte spécifique. J'utilise beaucoup de mon temps à communiquer avec les hébergés, quelque fois la relation est très longue a établir mais de la confiance peut en ressortir. De ces échanges, j'établis là aussi différents constats qui consolident mon diagnostic sur la situation et m'amènent sur un projet de création et développement d'un atelier d'expression musical. Je construis et conserve ce projet jusqu'à la fin de mon stage.

Sous les pressions de toutes sortes, des enfants continueront à enjamber les frontières. Cette année encore, ils seront plusieurs centaines à franchir les douanes françaises. Ils seront plusieurs milliers dans le monde à en rêver, pour peut- être un jour y parvenir. Ni les convulsions balkaniques, ni les atermoiements de l’Afrique, pour ne citer qu’eux, n’altéreront ce mouvement, bien au contraire ! en tout cas, ce flot aussi discret soit- il n’est pas prêt de cesser.

Quand bien même les situations économiques s’amélioreraient, il s’agit là d’un mouvement incessant des hommes, à aller voir si ailleurs le monde n’est pas meilleur.

L’autisme aujourd’hui, grâce en partie à l’action d’associations de parents puissantes, jouit (pourrait-on dire) d’une certaine notoriété. Aux côtés des personnes souffrant d’un traumatisme crânien, les autistes bénéficient d’une loi particulière (et d’une circulaire) qui vient compléter les lacunes, en terme de prises en charge, de la loi du 30 Juin 1975. Le choix de mon stage est à inscrire dans cet engouement, qu’aujourd’hui, suscite la personne autiste. Son caractère éminemment énigmatique participe à cette explosion récente du souci qui lui est porté. Durant cette année passée auprès d’un tel public, je me suis efforcée de comprendre quels pouvaient être les besoins spécifiques et quels outils éducatifs je pouvais mettre en place afin d’y répondre.

Dès le mois de Mars 1999, mon intérêt s’est tourné vers les difficultés de communication dont les autistes pouvaient souffrir. Ainsi, dans cet écrit de fin d’étude, j’aspire à présenter un outil éducatif, pour le moins original, le silence, qui tente de répondre à cette difficulté particulière dont souffre la personne autiste : celle d’une impossible communication. Or, tout au long de ma formation, (et de mes différents stages plus particulièrement), je me suis interrogée sur les qualités de la parole dans l’acte éducatif et aussi sur les difficultés qu’elle engendre bien souvent. Comment, en effet, aider des adolescentes murées parfois dans un certain mutisme à dire quelque chose de leurs souffrances ? Qu’en est-il aussi de la compréhension de notre parole qui, parfois, sanctionne, auprès d’enfants lourdement handicapés mentaux ? Et enfin, quel sens à notre parole auprès d’adultes autistes ?

Le dispositif de l’Aide Sociale à l’Enfance ( A.S.E.) continue comme dans le passé à trier, cacher, sauvegarder en sachant qu’il pulvérise sur son passage le fragile équilibre des familles Depuis de nombreuses années une crise profonde traverse la profession, aussi bien du côté des éducateurs spécialisés que des assistantes sociales La problématique de cette recherche est celle du dépassement de cette situation. Y’a-t-il d’autres solutions que le discours politico-institutionnelles centralisé ? Peut-on envisager de nouvelles stratégies éducatives ? Qu’ont à nous apprendre les structures alternatives, les lieux de vie, les communautés thérapeutiques, etc... ?