Le polyhandicap : de la découverte à la qualité de vie

Du jeu au nous

Depuis mes premières expériences dans l’éducation spécialisée, je m’interroge sur les pratiques du travail avec les familles. Ces questionnements sont d’abord survenus lorsque je travaillais en situation d’hébergement accompagnant des mineurs dans le cadre de la protection de l’enfance ainsi que dans celui de la protection judiciaire de la jeunesse. Je me suis aperçue qu’en général, il est difficile de travailler avec les familles dont les enfants sont en situation d’internat, car les professionnels les rencontrent peu. Ils travaillent alors davantage sur la place de la famille pour l’enfant afin de recréer des relations qui peuvent avoir été mises à mal. Je souhaitais cependant aller plus loin dans mes réflexions en pratiquant une autre façon de travailler avec les familles. Dans le cadre de ma troisième année de formation d’éducateur spécialisé, je me suis donc dirigée vers le suivi en milieu ouvert en protection de l’enfance. J’ai réalisé mon stage à responsabilité dans un Service d’Intervention en Milieu Naturel (SIMN). Cette dernière année de préparation au Diplôme d’Etat d’Educateur Spécialisé m’a amenée à prendre du recul sur ma future pratique professionnelle.

En effet, en première année, j’ai abordé le travail éducatif au sein d’un Institut Thérapeutique Educatif et Pédagogique en hébergement. Ce fut pour moi l’occasion de découvrir l’accompagnement pluridisciplinaire sur les trois pôles de la structure avec un public d’enfants et de préadolescents ayant des Troubles de la Conduite et du Comportement (TCC). Dans le quotidien de la collectivité, je me suis positionnée auprès des jeunes, pour effectuer des actes du quotidien et essayer de leur donner un sens. Pour entrer en relation auprès d’eux, j’ai tenté de comprendre leurs troubles en les accompagnant dans ce quotidien. Par la suite, j’ai accompagné des adolescentes mères au sein d’un établissement maternel pour mineures et jeunes majeures. La particularité de cet accompagnement m’a amené à prendre en compte leurs difficultés de cumuler différents rôles (mère, adolescente, élève, fille,…) sans s’oublier soi-même. Je les ai laissées venir vers moi, comprendre qui j’étais, et nous avons appris à nous connaître. J’ai été amenée à construire un projet éducatif avec elles autour de leurs problématiques. Nos échanges ont alors permis de bâtir une relation plus solide, dans laquelle les jeunes femmes m’accordaient leur confiance.

Transbus, un outil spécifique à la prévention spécialisée Alors que dans toutes les sociétés, la jeunesse est conçue et vécue comme l'avenir, comme facteur à la fois de cohésion, de reproduction et de changement, notre société la vit plutôt comme un problème, voire un danger et non comme sa chance et sa relève. A tel point que dans les diagnostics géographiques de certains quartiers qui sont menacés de risques d'exclusion, le poids démographique des jeunes est considéré comme un facteur absolu de handicap. S'il n'est pas question de nier l'existence d'actes de violences, d'incivilités, de mal-être impliquant des jeunes, ce serait témoigner d'un dramatique aveuglement que de stigmatiser l'ensemble d'une génération et de lui faire porter la responsabilité de nombreux dysfonctionnements sociaux.

Comment aider la personne autiste à communiquer?

Comme tout handicap, l'autisme s'associe à des incapacités auxquelles il faut pallier. Il est important de corriger les désavantages en améliorant la prise en charge. L’une des difficultés est le diagnostic de l’autisme. Les premiers signes d’inquiétude apparaissent souvent avec la scolarisation en classe maternelle. Une prise en charge précoce est un facteur positif pour l’évolution de l’enfant. Il a été démontré que suivi le plus tôt possible, il a plus de possibilité d’acquérir le langage et développer des capacités de socialisation. L’apparition de crises d’angoisses et de rituels peut représenter des symptômes persistant. Il faut en outre, éviter de considérer l'autisme comme étant un handicap se manifestant toujours de manière identique. Les signes du handicap sont très variables d’un sujet à l’autre. Il faut prendre en compte son histoire, ses particularités, ses manières de vivre leurs difficultés et de s’en défendre. Les autistes ont des potentiels évolutifs, des besoins très différents qui nécessitent un projet individualisé. Il est effectué par une équipe pluridisciplinaire, basé sur une évaluation précise des acquis, des modes de communication.

Entre la norme et le projet individuel, une médiation au quotidien

Problématique Durant ma formation et au travers de mes diverses expériences professionnelles (stages ou autres), il m’a semblé que les notions de « norme », de « normalisation » étaient centrales dans la prise en charge éducative. Au regard de certaines situations rencontrées sur le terrain, j’en suis arrivé à un certain nombre de questions : comment la personne, « malgré » ses différences, peut-elle trouver une place dans la société ? Est-ce que pousser la personne à entrer dans une norme ne revient pas à nier son individualité ?

Quel intérêt, pour la personne, y a-t-il à s’inscrire dans une norme ? Comment l’éducateur peut-il répondre à une demande de la société ? Tout en tenant compte des besoins, désirs de la personne ? En effet, l’éducation spécialisée peut souvent être réduite à un rôle de régulation sociale qui tendrait à « remettre dans le droit chemin » les personnes qui « s’en égarent ». J’ai pu, sur les différentes structures que j’ai rencontrées, me rendre compte qu’effectivement, il pouvait y avoir ce que je nommerai une volonté de « normalisation » des personnes. Or, la commande sociale n’est pas si simpliste, et tend également à ce que la personne trouve, au travers de cette « normalisation », une place dans la société ; c’est ce que l’éducateur, dans l’accompagnement, essaie d’impulser. Il me semble donc tout à fait fondamental de traiter cette question afin de pouvoir réfléchir à un positionnement éducatif qui tienne compte de cette double demande : l’une de la société, l’autre de l’usager. Hypothèses L’éducateur a une fonction de médiation entre la société et l’individu.

C’est-à-dire qu’il se doit de répondre, d’une part, à une commande sociale, qui pose son cadre de travail, son champ d’action et, parallèlement d’autre part, à une demande de la personne en fonction de ses besoins, compétences, difficultés, limites... Cette position sous-entend de la part de l’éducateur qu’il acquiert une connaissance suffisante de chacun, afin de pouvoir tenir cette fonction d’intermédiaire. Ma première hypothèse est qu’il est nécessaire, dans une démarche d’accompagnement, de passer par un travail d’évaluation. En effet, il s’agit de prendre la mesure des besoins, compétences, difficultés et limites de la personne afin d’envisager avec elle la place qu’elle pourra occuper dans la société. Ce n’est qu’après cette dynamique de rencontre avec la personne qu’on peut déterminer avec elle les axes d’un projet qui lui appartient. Ma deuxième hypothèse est que l’éducateur avant d’opérer une médiation entre l’individu et la société, opère une médiation entre l’individu et ce qu’il projette, autrement dit entre l’individu et lui-même. Cette médiation devrait alors permettre à la personne de se trouver une place au sein de la communauté.