Le polyhandicap : de la découverte à la qualité de vie

D’une manière générale, la vie sexuelle et affective des personnes présentant une déficience intellectuelle paraît être questionnante, inquiétante, un souci nécessitant une réflexion tant pour les parents que pour les professionnels. Longtemps occultée, ignorée, cette vie affective et sexuelle était inexistante, non envisageable, impossible, inconcevable dans l’esprit des parents, de la société, des professionnels. Aujourd’hui, malgré quelques grandes avancées comme la reconnaissance de la personne présentant une déficience intellectuelle comme personne, sujet de droits donc autorisée à vivre dans des conditions les plus naturelles possible, nous pouvons tout de même faire le constat suivant : La révolution des mentalités au niveau de la sexualité des personnes déficientes intellectuelles s’est arrêtée aux portes de certains établissements spécialisés et celles de la maison des parents. Pourtant, la loi de 1975 et sa réforme prône pour les personnes déficientes intellectuelles le droit de vivre le plus naturellement, de la façon la plus proche possible des conditions de vie normales. Cependant, il faut constater que si les savoirs leur sont fournis, il n’en est pas toujours de même des savoirs être et des savoir-faire, notamment en ce qui concerne leur sexualité et leur affectivité. La sexualité des personnes déficientes intellectuelles est souvent un sujet tabou, rarement abordé par les établissements spécialisés ou les parents. Il a fallu, par exemple, attendre la circulaire ministérielle du 10 décembre 1996 pour qu’une politique de prévention du V.I.H soit développer alors que cela faisait déjà 12 ans que l’on parlait du SIDA, notamment à l’école.

Je suis arrivée en formation en me disant que le plus dur était fait puisque j’avais réussi le concours d’entrée. Enfin, c’est ce que je croyais… J’ai alors découvert le plan de construction, et la pression ! Au début, on m’a donné plein d’outils, de nombreuses heures sur les bancs de l’amphi. En quête de savoirs, j’écoutais et je notais. Puis direction l’Institut Médico-Educatif, premier terrain d’apprentissage et première rencontre avec le handicap, quelle claque ! Je constatais qu’il ne suffisait pas de connaître chaque outil, mais que l’essentiel consistait à savoir les adapter. Un début de stage difficile et une issue très positive ! Ensuite, je me suis rendue dans ce hangar aménagé à P. au Centre Educatif Renforcé, quelle expérience ! Des appréhensions (serai-je à la hauteur ?), des questions (qui sont ces jeunes ?), une certaine excitation (j’attendais ce stage depuis si longtemps). Parallèlement, les apports en psychologie m’ont offert un recul certain sur ma pratique, et m’ont aidée à comprendre les jeunes certes, mais surtout ma relation avec eux. J’approchais vraiment la relation éducative, et je commençais à y mettre des mots.

Mon parcours personnel m’a amenée à m’intéresser à la question passionnante de la rencontre interculturelle, des barrières à dépasser pour éviter de porter des jugements de valeur ou de réduire ma perception d’autrui à sa différence par rapport à moi. J’ai souhaité prolonger cette réflexion personnelle dans un cadre professionnel. Les deux axes principaux de ce questionnement sont liés : il s’agit de la connaissance de « l’intégration à la française » et du positionnement professionnel de l’éducateur spécialisé face à des groupes ou des personnes de cultures très différentes de la sienne.

Ce mémoire traite des problématiques relatives à la démocratisation culturelle dans notre pays. Initié de longue date sous l’Ancien Régime, le protectorat des arts et des artistes est une longue tradition qui va transcender l’épisode révolutionnaire. Néanmoins, l’aspiration démocratique, dont témoigne les élites socialistes et libérales, va trouver écho progressivement pour aboutir à un engagement de l’Etat dés l’après guerre de 1945, qui ne se démentira jamais. Des pionniers artistiques, Jean VILAR ou Charles DULLIN, aux pionniers de l’appareil public, André MALRAUX ou Jeanne LAURENT, tous partent dans une croisade pour la démocratisation de la culture avec, comme instrument privilégié, la décentralisation.

Pilotée par l’Etat jusque dans les années quatre-vingt, cet élan est relayé par des dispositions significatives en direction des arts et des publics de la culture. La grande décentralisation de l’Etat à partir de 1982, va permettre, sous l’impulsion du ministre de la Culture Jack LANG, une implication plus forte des collectivités territoriales dans l’action culturelle. Mais, sensée rapprocher les centres de décisions du citoyen, cette phase de décentralisation ne porte pas ses fruits comme on put l’espérer. La crise économique, l’avènement des nouvelles technologies d’accès au savoir et la radicalisation des politiques locales, n’influent pas en faveur de l’accès à la culture pour tous. L’accroissement des inégalités et le repli identitaire n’épargnent pas la culture, qui souffre de ne pas renouveler de nouveaux publics. Toutefois, un art comme le théâtre renoue avec sa tradition d’art citoyen entre tous, et parvient à réinventer de nouvelles formes d’interpellation artistique dont les Institutions doivent désormais comprendre l’enjeu.