Le polyhandicap : de la découverte à la qualité de vie

Comment dépasser les angoisses individuelles en groupe ?

Face à ce constat apporté par les observations du quotidien, j'ai posé la problématique suivante : Comment dépasser les angoisses individuelles en groupe? Je me suis alors questionnée sur les difficultés, les angoisses que pouvaient rencontrer une personne déficiente visuelle avec handicaps associés dans son rapport à soi, dans sa rencontre au monde et dans sa place dans le groupe, qu'est ce qui vient faire souffrance? Le phénomène groupal vient soulever la place de chacun, leur histoire collective, leur relation...Comment deux personnes distinctes s'identifient à la même problématique? Comment la personne reconnaît elle les autres? Pourquoi les difficultés de l'une viennent réveiller celle des autres? Dans ces moments de crises, l'éducateur s'empresse de calmer les tensions alors que la violence, les cris permettent à la personne d'exprimer un mal qu'elle ne peut dire autrement. Comment l'éducateur aménage des espaces pour cette forme d'expression, tout en préservant les autres personnes du groupe? Comment l'éducateur soutient cette vie groupale en réponse aux problématiques individuelles?

La personne toxicomane

La prise en charge de personnes toxicomanes dans un milieu relativement fermé est difficile et génère des renvois de la part de ceux-ci : remises en questions, fonctionnements affectifs… J’ai ressenti le besoin de réinterroger cela tout au long de ma formation d’éducateur spécialisé, et de poser mon travail dans un mémoire. Au fur et à mesure de l’écriture de ce mémoire, mon approche s’est trouvée modifiée par de nouvelles questions, venant renforcer les précédentes, et me permettant de poser ensuite une problématique plus précise, dénotant ce que je portais vraiment au fond de moi : comment aider une personne toxicomane en lui laissant « de la place », sans l’étouffer par une prise en charge lui dictant ce qu’il doit être ?

Parole d’enfants, parole de parents pour une participation partagée : Une mutualisation des savoirs et des compétences Dans un ouvrage exclusivement dédié à la question de la participation des usagers, L’UNIOPSS donne la définition suivante : « la participation des personnes en situation d'exclusion relève d'une logique où l'on fait « avec » elles, et non plus « pour » elles : elles prennent part à l'élaboration, à la mise en oeuvre et à l'évaluation d'un projet, d'un service, d'une politique, afin que ceux-ci soient définis au plus proche de leurs besoins et contribuent le plus efficacement possible à leur insertion ». Si on se réfère à l’origine des mots, à leur étymologie, la notion de participation désigne « le fait de prendre part à une action collective, de s’associer pour être ensemble porteurs de projets, de propositions, de revendications (...) Ainsi la participation a comme objectif principal l’accès à une citoyenneté pleine et entière. » La question de la participation est pour l’éducatrice spécialisée en formation que je suis, une question sensible. Aussi ai-je souhaité construire mon projet de fin de formation sur cet objet. Par ailleurs, le cadre règlementaire construit depuis 2002 à ce sujet n’a cessé d’évoluer. Les récentes évaluations externes (66% des institutions SMS* sur le plan national en 2014)3, conduisent à penser l’intervention sociale à un tournant important de son histoire ; le renforcement de la question de l’empowerment, et l’impérieuse nécessité d’impliquer concrètement l’usager et sa famille dans son accompagnement pour aller vers une inclusion sociale dépassant la simple adhésion au projet personnalisé pour aller vers une co-élaboration et une co-construction de ce dernier. Cette dernière année de formation a été pour moi l’occasion de m’intégrer dans l’équipe éducative de l’Institut Médico Educatif (IME*) où j’ai effectué mon stage. Le Chef De Service Educatif (CDSE*) a souhaité, dans une perspective d’évolution de son service que la question de la participation des familles au projet personnalisé du jeune soit abordée. Profitant de ma position particulière d’étudiante (en lien avec l’IRTS*), il m’a demandé, avec le concours de l’équipe éducative de penser et d’agir cette question. Nous avons eu l’occasion de préciser cette demande et de la transformer en commande : Comment introduire les familles de manière participative, dans l’élaboration de la demande de séjour en hébergement séquentiel a visée éducative. Cette demande fait suite à un travail commandé lors de ma deuxième année, portant sur une analyse quantitative et donc statistique sur ce dispositif. Après un mois au sein de l’IME, j’ai intégré ce dispositif avec des représentations qui se sont par la suite déconstruites. Dans un premier temps, je me suis questionnée sur l’histoire de ce dispositif, son évolution depuis 2002 puis j’ai observé son fonctionnement et enfin procédé à des accompagnements. L’accueil des jeunes se fait après une demande de séjour où apparaissent les objectifs de travail, c’est à partir de cette demande que j’ai pu faire part de mes interrogations éthiques à l’équipe éducative : - Pourquoi les familles et les jeunes ne sont pas associés à la co-construction de cette demande de séjour ? - Pourquoi n’y a-t-il pas un modèle unique de demande de séjour ? - Pourquoi n’associe-t-on pas les familles ? - A quelle place peut prétendre la famille ? Certains professionnels ont énoncé des craintes (mises en garde) relatives à la place des familles dans l’accompagnement arguant du fait qu’elles pouvaient devenir envahissantes. Un débat s’est construit autour de cette question avec des points de vue différents et parfois opposés. Tout cela nous a conduits à réfléchir collectivement sur notre positionnement professionnel, sur l’ouverture de l’établissement.

Les difficultés d'accompagnement en matière de sexualité en établissement Notre société a, par rapport à la question de la sexualité des handicapé(e)s mentaux ou physiques, une position assez paradoxale. Elle ne cesse de proclamer, haut et fort, le droit de ces personnes à l’égalité des chances dans tous les aspects de leur vie, mais elle a encore beaucoup de difficultés à reconnaître qu’accompagner ces personnes dans leur vie affective et sexuelle est un véritable devoir sociétal. Si elle semble vouloir, enfin, reconnaître la grande détresse de ces personnes dans ces domaines, elle ne semble pas prêtes, pour autant, à mettre tout en œuvre pour en alléger la souffrance. Il est vrai que ce débat soulève un grand nombre de problèmes tant aussi bien dans le domaine de l’éthique, du médical, du juridique, que de l’économique, mais il est surtout révélateur de nos tabous, de nos représentations sociales péjoratives envers les personnes porteuses de handicap.