Les enjeux de la citoyenneté dans le Conseil de la Vie Sociale pour les usagers des I.M.E.

« Il me faudrait un congélateur » me dit Thierry. C’est ainsi qu’à mon arrivée dans ce foyer d’hébergement pour personnes adultes handicapées à Guebwiller, en Alsace, j’ai pu observer une situation qui m’a interrogé : une demande de la part de Thierry à son curateur, qui lui semble, me semble, nous semble (équipe éducative, pluridisciplinaire) simple, intéressante, appropriée et réalisable, et qui ne l’est pas forcément pour son curateur ; parce que chacun la vit justement, à son niveau, avec son histoire, ses références et sa propre représentation des choses. Et là, je me questionne sur cette notion d’adulte, en l’occurrence handicapé, un paradoxe ? Comment pour la personne adulte handicapée, ce statut d’adulte est-il pris en compte, comment dans mon quotidien je la perçois parce que je voudrais qu’elle puisse être, devenir « celle qui parle », celle qu’on entend et non « celle dont on parle ». Qu’elle puisse accéder à sa façon et à son rythme à ce qu’elle est, en tant que sujet humain, à la fois séparé de l’autre, parent/référent et donc unique et insérée dans des circuits d’échanges sociaux et affectifs. C’est une démarche éthique que je souhaite questionner.

D’une manière générale, la vie sexuelle et affective des personnes présentant une déficience intellectuelle paraît être questionnante, inquiétante, un souci nécessitant une réflexion tant pour les parents que pour les professionnels. Longtemps occultée, ignorée, cette vie affective et sexuelle était inexistante, non envisageable, impossible, inconcevable dans l’esprit des parents, de la société, des professionnels. Aujourd’hui, malgré quelques grandes avancées comme la reconnaissance de la personne présentant une déficience intellectuelle comme personne, sujet de droits donc autorisée à vivre dans des conditions les plus naturelles possible, nous pouvons tout de même faire le constat suivant : La révolution des mentalités au niveau de la sexualité des personnes déficientes intellectuelles s’est arrêtée aux portes de certains établissements spécialisés et celles de la maison des parents. Pourtant, la loi de 1975 et sa réforme prône pour les personnes déficientes intellectuelles le droit de vivre le plus naturellement, de la façon la plus proche possible des conditions de vie normales. Cependant, il faut constater que si les savoirs leur sont fournis, il n’en est pas toujours de même des savoirs être et des savoir-faire, notamment en ce qui concerne leur sexualité et leur affectivité. La sexualité des personnes déficientes intellectuelles est souvent un sujet tabou, rarement abordé par les établissements spécialisés ou les parents. Il a fallu, par exemple, attendre la circulaire ministérielle du 10 décembre 1996 pour qu’une politique de prévention du V.I.H soit développer alors que cela faisait déjà 12 ans que l’on parlait du SIDA, notamment à l’école.

Comme tout handicap, l'autisme s'associe à des incapacités auxquelles il faut pallier. Il est important de corriger les désavantages en améliorant la prise en charge. L’une des difficultés est le diagnostic de l’autisme. Les premiers signes d’inquiétude apparaissent souvent avec la scolarisation en classe maternelle. Une prise en charge précoce est un facteur positif pour l’évolution de l’enfant. Il a été démontré que suivi le plus tôt possible, il a plus de possibilité d’acquérir le langage et développer des capacités de socialisation. L’apparition de crises d’angoisses et de rituels peut représenter des symptômes persistant. Il faut en outre, éviter de considérer l'autisme comme étant un handicap se manifestant toujours de manière identique. Les signes du handicap sont très variables d’un sujet à l’autre. Il faut prendre en compte son histoire, ses particularités, ses manières de vivre leurs difficultés et de s’en défendre. Les autistes ont des potentiels évolutifs, des besoins très différents qui nécessitent un projet individualisé. Il est effectué par une équipe pluridisciplinaire, basé sur une évaluation précise des acquis, des modes de communication.

Le placement d'un enfant permet l'éloignement temporaire du milieu familial estimé défaillant pour une meilleure reconstruction identitaire et reconstruction du lien familial dysfonctionnant. Il "représente l'ultime solution pour redonner une chance d'avenir à des jeunes que des difficultés familiales, scolaire ou sociales handicapent" . L'institution va permettre d'apporter aux enfants un cadre structurant pour une meilleure socialisation et les accompagner dans leur construction psychique et de leur personnalité.