Maladies chroniques: impacts sur l'enfant et sa famille

Nous nous sommes retrouvées tout d'abord à trois à vouloir travailler sur le thème de l'estime de soi dans le cadre du handicap. En effet, nous étions en stage au sein d'instituts accueillant des enfants handicapés, et cette expérience de stage a suscité chez chacune d'entre nous un certain nombre de questions et réflexions qui pouvaient être développées dans le cadre de cet approfondissement thématique. Nos interrogations se centraient sur les enfants handicapés et leurs parents. Qu'en est-il de l'estime de soi quand on est parent d'enfant handicapé, comment se considère t-on quand on est un enfant handicapé... Quelle estime d'eux-mêmes ont les membres d'une famille dans laquelle il y a un enfant handicapé ?

Après avoir échangé avec une quatrième personne qui souhaitait également mettre à profit son expérience de stage au sein d'un foyer et questionner sa pratique, nous avons décidé d'élargir notre sujet de recherche à l'enfant en souffrance. Ainsi, nous prendrons comme base de référence le développement de l'estime de soi de l'enfant et de ses parents dans un cadre "traditionnel" puis nous tenterons de voir quelles sont les problématiques qui se forment autour de la construction de l'estime de soi de parents, des enfants, de la fratrie d'enfants en souffrance à travers les contextes du handicap et du placement.

Les enfants sont en jeux libres. Claire dispose des assiettes en plastique sur la table, une en face de chaque chaise. Elle y met quelques verres et un couteau. Elle pose un bol avec des aliments en plastiques sur la table. Amandine s’assoit et Claire lui met des aliments dans son assiette. Amandine porte l’assiette à sa bouche puis la repose. - Claire a apparemment bien compris la fonction des différents objets, elle les dispose comme on a du lui apprendre. Elle se sert de sa vie quotidienne pour retranscrire des moments dans le jeu. Amandine entre en interaction avec Claire et rentre dans le jeu. Elle imite l’action de manger.

Nous venons de le voir, les parents sont à la recherche d’écoute. C’est d'ailleurs pour cette raison que des structures comme l’IME ont été créées. Le but est, à l’origine, d’accueillir les enfants porteur de handicap, mais, comment travailler avec eux sans travailler avec leurs parents. Comment accueillir, accompagner et aider cet enfant «extra-ordinaire» sans accueillir, accompagner et aider sa famille. L’une des missions de l’établissement est bien «le conseil, le soutien proposé aux familles».

C'est sous le terme de « troubles de l'alimentation » ou des « conduites alimentaires » qu'on désigne l'anorexie et la boulimie mentales, deux maladies qui, dans 90 % des cas, frappent des femmes âgées de 12 ans à 20 ans. On a toujours attribué à ces troubles des causes psychologiques, mais selon certaines sources, certaines carences, notamment en zinc, pourraient aussi jouer un rôle. Une prédisposition génétique ainsi que des facteurs culturels tels que l’obsession de la minceur dans les représentations du corps féminin peuvent également intervenir.

En effet, ces maladies sont surtout présentes en Occident, les Asiatiques et les Africains y étant peu sujets. On a cependant constaté que leur incidence a récemment augmenté chez ces populations et que l'occidentalisation de leur mode de vie pourrait en être responsable. En outre, elles sont assez récentes puisqu'elles ne sont pas mentionnées comme telles dans les traités médicaux du 19e siècle. Dans la Matière Médicale des Sœurs de la Providence, par exemple, on parle bien d'anorexie et de boulimie, mais, dans les deux cas, il s'agit de conséquences d'atteintes organiques (cancers ou problèmes gastriques) et non de maladies en soi.