Se séparer pour grandir

Surveiller ou veiller sur

D’une manière générale, la vie sexuelle et affective des personnes présentant une déficience intellectuelle paraît être questionnante, inquiétante, un souci nécessitant une réflexion tant pour les parents que pour les professionnels. Longtemps occultée, ignorée, cette vie affective et sexuelle était inexistante, non envisageable, impossible, inconcevable dans l’esprit des parents, de la société, des professionnels. Aujourd’hui, malgré quelques grandes avancées comme la reconnaissance de la personne présentant une déficience intellectuelle comme personne, sujet de droits donc autorisée à vivre dans des conditions les plus naturelles possible, nous pouvons tout de même faire le constat suivant : La révolution des mentalités au niveau de la sexualité des personnes déficientes intellectuelles s’est arrêtée aux portes de certains établissements spécialisés et celles de la maison des parents. Pourtant, la loi de 1975 et sa réforme prône pour les personnes déficientes intellectuelles le droit de vivre le plus naturellement, de la façon la plus proche possible des conditions de vie normales. Cependant, il faut constater que si les savoirs leur sont fournis, il n’en est pas toujours de même des savoirs être et des savoir-faire, notamment en ce qui concerne leur sexualité et leur affectivité. La sexualité des personnes déficientes intellectuelles est souvent un sujet tabou, rarement abordé par les établissements spécialisés ou les parents. Il a fallu, par exemple, attendre la circulaire ministérielle du 10 décembre 1996 pour qu’une politique de prévention du V.I.H soit développer alors que cela faisait déjà 12 ans que l’on parlait du SIDA, notamment à l’école.

Parole d’enfants, parole de parents pour une participation partagée : Une mutualisation des savoirs et des compétences Dans un ouvrage exclusivement dédié à la question de la participation des usagers, L’UNIOPSS donne la définition suivante : « la participation des personnes en situation d'exclusion relève d'une logique où l'on fait « avec » elles, et non plus « pour » elles : elles prennent part à l'élaboration, à la mise en oeuvre et à l'évaluation d'un projet, d'un service, d'une politique, afin que ceux-ci soient définis au plus proche de leurs besoins et contribuent le plus efficacement possible à leur insertion ». Si on se réfère à l’origine des mots, à leur étymologie, la notion de participation désigne « le fait de prendre part à une action collective, de s’associer pour être ensemble porteurs de projets, de propositions, de revendications (...) Ainsi la participation a comme objectif principal l’accès à une citoyenneté pleine et entière. » La question de la participation est pour l’éducatrice spécialisée en formation que je suis, une question sensible. Aussi ai-je souhaité construire mon projet de fin de formation sur cet objet. Par ailleurs, le cadre règlementaire construit depuis 2002 à ce sujet n’a cessé d’évoluer. Les récentes évaluations externes (66% des institutions SMS* sur le plan national en 2014)3, conduisent à penser l’intervention sociale à un tournant important de son histoire ; le renforcement de la question de l’empowerment, et l’impérieuse nécessité d’impliquer concrètement l’usager et sa famille dans son accompagnement pour aller vers une inclusion sociale dépassant la simple adhésion au projet personnalisé pour aller vers une co-élaboration et une co-construction de ce dernier. Cette dernière année de formation a été pour moi l’occasion de m’intégrer dans l’équipe éducative de l’Institut Médico Educatif (IME*) où j’ai effectué mon stage. Le Chef De Service Educatif (CDSE*) a souhaité, dans une perspective d’évolution de son service que la question de la participation des familles au projet personnalisé du jeune soit abordée. Profitant de ma position particulière d’étudiante (en lien avec l’IRTS*), il m’a demandé, avec le concours de l’équipe éducative de penser et d’agir cette question. Nous avons eu l’occasion de préciser cette demande et de la transformer en commande : Comment introduire les familles de manière participative, dans l’élaboration de la demande de séjour en hébergement séquentiel a visée éducative. Cette demande fait suite à un travail commandé lors de ma deuxième année, portant sur une analyse quantitative et donc statistique sur ce dispositif. Après un mois au sein de l’IME, j’ai intégré ce dispositif avec des représentations qui se sont par la suite déconstruites. Dans un premier temps, je me suis questionnée sur l’histoire de ce dispositif, son évolution depuis 2002 puis j’ai observé son fonctionnement et enfin procédé à des accompagnements. L’accueil des jeunes se fait après une demande de séjour où apparaissent les objectifs de travail, c’est à partir de cette demande que j’ai pu faire part de mes interrogations éthiques à l’équipe éducative : - Pourquoi les familles et les jeunes ne sont pas associés à la co-construction de cette demande de séjour ? - Pourquoi n’y a-t-il pas un modèle unique de demande de séjour ? - Pourquoi n’associe-t-on pas les familles ? - A quelle place peut prétendre la famille ? Certains professionnels ont énoncé des craintes (mises en garde) relatives à la place des familles dans l’accompagnement arguant du fait qu’elles pouvaient devenir envahissantes. Un débat s’est construit autour de cette question avec des points de vue différents et parfois opposés. Tout cela nous a conduits à réfléchir collectivement sur notre positionnement professionnel, sur l’ouverture de l’établissement.

La relation d'aide centrée sur la personne déficiente intellectuelle C’est vrai que l’éducateur se doit d’être polyvalent mais la fonction de Dieu en fait-elle partie de son rôle ? Devons-nous avoir des réponses pour tous, connaissons nous ce qui est bon pour l’humanité et pour les personnes déficientes intellectuelles, puisqu’il s’agit d’eux dans ce travail ? J’en doute et ce doute il me semble, nous devons l’avoir ; laissons les certitudes à Dieu. Nous ne voyons pas l’avenir, nous essayons juste d’aider les personnes que nous accompagnons à faire des choix, leur choix et pas le nôtre ; celui que nous pensions juste pour elles.

Un accueil de jour pour personnes en grande précarité Les missions de l’ADJ, d’accompagnement, d’orientation, d’information, de prévention auprès de personnes en grande souffrance, doivent s’appuyer sur un travail de revalorisation, un travail autour de l’estime de soi indispensable à l’émergence quand cela est possible de nouveaux désirs. Ce travail permet l’inscription de ces personnes dans d’autres types de démarches ou de projets (soins, logement…). Aussi dans ce mémoire, je vais surtout m’appuyer sur un des aspects de cet accompagnement que je mène depuis maintenant six ans à travers des activités en groupe. Pour tenter de répondre à cette question, il me semble essentiel de commencer par présenter dans la première partie mon lieu d’exercice professionnel. La deuxième partie sera consacrée à la présentation des problématiques du public accueilli avec les éléments permettant de nourrir la réflexion. Puis dans la troisième partie je définirais les différentes facettes de l’exclusion. La quatrième et dernière partie permettra de voir comment l’activité et le groupe vont pouvoir répondre à ces problématiques et de mener une réflexion sur ma pratique professionnelle. Chaque partie est accompagnée d’illustrations d’exemples avec des prénoms fictifs et des éclairages d’apports théoriques.