Voyage en adolescence : Marcel Rufo

Ce livre est un ouvrage collectif, rassemblant des articles écrits par des professionnels, ainsi que des témoignages de personnes souffrant d'un handicap, sous la direction de Patrick Alvin. Annoncer une maladie ou un handicap à un adolescent, c'est lui transmettre, ainsi qu'à sa famille, une information souvent lourde de conséquences. Cet ouvrage collectif s'attache à éclaircir, à la fois, la pratique du personnel soignant dans l'accompagnement de l'adolescent et à comprendre la psychologie du jeune, contraint de renoncer à une certaine forme de liberté, dans une phase de son développement où la maladie est vécue de manière particulièrement pénible.

Ce dernier est un auteur russe d'origine espagnole né en 1968. Petit-fils d’un grand dirigeant du parti communiste espagnol, donné pour mort après sa naissance à la clinique du Kremlin parce qu’infirme, Ruben Gonzalez a survécu à l’Union soviétique et aux institutions pour personnes handicapées qui n’avaient rien à envier au goulag, et a pu, grâce à un ordinateur spécialement adapté, écrire ce poignant récit autobiographique, salué en Russie (Booker Prize 2003) et partout où il a été traduit comme l’œuvre d’un grand écrivain, de l’envergure d’un Varlam Chalamov. Ruben atteint d'une paralysie cérébrale, il est enlevé à sa mère et placé dans divers foyers, institutions ou asiles. A l'âge de vingt-deux ans, profitant des désordres engendrés par la perestroïka, il s'enfuit. C'est la force et la bonté des enfants enfermés avec lui qu'il entend évoquer. «Evoquer» est le mot le plus approprié pour décrire la facture de cette trentaine de textes écrits avec beaucoup de brièveté.

La lecture du livre de Temple Grandin qui souffrant du syndrome d’Asperger est assez émouvante. Elle raconte en détail ce qu’elle a pu vivre depuis sa plus petite enfance, c’est un témoignage qui mêlent propre vécu et recherches scientifique, ce qui donne une certaine objectivité à cette autobiographie avec des références médicales sur les avancées faites avant l’écriture du livre. On perçoit le fonctionnement complexe d’un cerveau, où il est difficile de suivre les voies ordinaires de l’apprentissage.

Ce livre est un peu une lueur d’espoir pour toute personne souffrant d’autisme et pour tout professionnel par l’intelligence que nous montre l’auteur et comment elle a fait sa place dans une vie sociétale difficile et pleine d’aprioris.

C’est à partir de 2005, que sa carrière d’écrivain change de registre. Suite à la loi du 11 février 2005 et à une demande du ministère, il a écrit l’ouvrage Former à l’Accompagnement des Personnes Handicapées dans lequel il met en lumière les enjeux que représentent les nouveaux modes d'accompagnement issus de cette loi. Il y apporte son expertise des politiques et des métiers en matière de handicap et pose la question : est-on prêt à engager les moyens nécessaires pour mettre en oeuvre ces réformes ? Dans son ouvrage La présence à l’autre, édition DUNOD paris 2008, il témoigne de son vécu de personne accompagnée à domicile et concentre sa réflexion sur les compétences de l’accompagnant. Il nous rapporte également l’expérience d’autres personnes accompagnées dans des institutions de type M.A.S., Maison d’Accueil Spécialisé. Il nous livre un nouveau concept : la présence à l’autre, né de son observation et de sa réflexion.