Voyage en adolescence : Marcel Rufo

Ce dernier est un auteur russe d'origine espagnole né en 1968. Petit-fils d’un grand dirigeant du parti communiste espagnol, donné pour mort après sa naissance à la clinique du Kremlin parce qu’infirme, Ruben Gonzalez a survécu à l’Union soviétique et aux institutions pour personnes handicapées qui n’avaient rien à envier au goulag, et a pu, grâce à un ordinateur spécialement adapté, écrire ce poignant récit autobiographique, salué en Russie (Booker Prize 2003) et partout où il a été traduit comme l’œuvre d’un grand écrivain, de l’envergure d’un Varlam Chalamov. Ruben atteint d'une paralysie cérébrale, il est enlevé à sa mère et placé dans divers foyers, institutions ou asiles. A l'âge de vingt-deux ans, profitant des désordres engendrés par la perestroïka, il s'enfuit. C'est la force et la bonté des enfants enfermés avec lui qu'il entend évoquer. «Evoquer» est le mot le plus approprié pour décrire la facture de cette trentaine de textes écrits avec beaucoup de brièveté.

Dans un premier temps l’auteur expose les difficultés qu’il y a à aborder l’infirmité. En effet, le fait de l’aborder implique un engagement et un questionnement personnel, qui nous touche de près ou de loin. De tout temps l’homme a eu du mal à se confronter à l’infirmité, à ce qu’il nomme la malformation, la débilité… Tous ces termes négatifs qui renvoient à des peurs et qui reflètent une gêne. L’infirmité, pour les personnes concernées, entraîne un bouleversement dans une vie, un changement des représentations, une désorganisation des valeurs et une culpabilité.

Le regard des autres, sur toutes déviances qu’elles soient d’ordre psychique, mental ou physique, conduit à une peur, à un rejet. Comme le pense l’auteur, l’infirmité représente une « a-normalité » qui permet de donner corps à la « normalité ». L’homme dans sa quête d’identité et de similitude, à besoin de voir « son opposé » pour se rassurer dans sa normalité. De fait le handicap est prit en compte dans notre société, mais pas complètement, ce qui occasionne une exclusion, que l’on retrouve dans le système économique, culturel… D’où le dilemme entre exclure et inclure.

Muriel Darmon a réalisé un travail d’enquête sur l’anorexie dans « Devenir anorexique. Une approche sociologique ».
La première question qui se pose alors est « comment peut-on faire une sociologie de l’anorexie ? » En effet, là ou l’anorexie est le lieu de recherche exclusif du domaine psychopathologique et psychiatrique, Muriel Darmon, rappelle à la façon de son prédécesseur E. Durkheim qui fit du suicide un fait social, qu’il n’y a pas « d'objets propres à la sociologie, mais il n'y a pas non plus d'objets qui lui soient interdits, seulement des objets qui lui sont socialement étrangers. »

Le caractère pathologique de l’anorexique peut en effet être un obstacle, ainsi Muriel Darmon propose une approche sociologique de l’anorexie « non pas malgré sa dimension pathologique mais pour cette raison même ». Il n’appartient pas en effet au sociologue de différencier le normal du pathologique.
Il ne s’agit pas pour elle de faire une analyse de la perception sociale de l’anorexie, de ce que les anorexiques sont au vu de leur pathologie, mais bien d’avoir une approche sur ce qu’elles font et ce qui se passe pendant l’anorexie. C’est pourquoi la sociologue mène des entretiens avec des femmes anorexiques ou anciennes anorexiques, dans divers lieux de soins, afin de recueillir leur point de vue. Elle mène également des entretiens dans un lycée, avec des jeunes « non anorexique », pour mettre en parallèle certaines pratiques alimentaires.

Cet ouvrage traite, au travers de différents témoignages de frères et de soeurs de personnes handicapées, des incidences de la naissance d’un enfant en situation d’handicape sur la fratrie. Quelles évolutions va engendrer cette naissance sur le développement de l’identité psychique et sociale, sur la vie de chacun des membres de la fratrie ? Ces différents témoignages soulignent aussi l’ambivalence de leurs sentiments, leurs angoisses, leurs souffrances, leurs forces et leurs difficultés à vivre avec une sœur ou un frère handicapé.