Devenir parents d'un enfant handicapé : De l'illusion de l'enfant idéal vers un travail de désillusion.

Parole d’enfants, parole de parents pour une participation partagée : Une mutualisation des savoirs et des compétences Dans un ouvrage exclusivement dédié à la question de la participation des usagers, L’UNIOPSS donne la définition suivante : « la participation des personnes en situation d'exclusion relève d'une logique où l'on fait « avec » elles, et non plus « pour » elles : elles prennent part à l'élaboration, à la mise en oeuvre et à l'évaluation d'un projet, d'un service, d'une politique, afin que ceux-ci soient définis au plus proche de leurs besoins et contribuent le plus efficacement possible à leur insertion ». Si on se réfère à l’origine des mots, à leur étymologie, la notion de participation désigne « le fait de prendre part à une action collective, de s’associer pour être ensemble porteurs de projets, de propositions, de revendications (...) Ainsi la participation a comme objectif principal l’accès à une citoyenneté pleine et entière. » La question de la participation est pour l’éducatrice spécialisée en formation que je suis, une question sensible. Aussi ai-je souhaité construire mon projet de fin de formation sur cet objet. Par ailleurs, le cadre règlementaire construit depuis 2002 à ce sujet n’a cessé d’évoluer. Les récentes évaluations externes (66% des institutions SMS* sur le plan national en 2014)3, conduisent à penser l’intervention sociale à un tournant important de son histoire ; le renforcement de la question de l’empowerment, et l’impérieuse nécessité d’impliquer concrètement l’usager et sa famille dans son accompagnement pour aller vers une inclusion sociale dépassant la simple adhésion au projet personnalisé pour aller vers une co-élaboration et une co-construction de ce dernier. Cette dernière année de formation a été pour moi l’occasion de m’intégrer dans l’équipe éducative de l’Institut Médico Educatif (IME*) où j’ai effectué mon stage. Le Chef De Service Educatif (CDSE*) a souhaité, dans une perspective d’évolution de son service que la question de la participation des familles au projet personnalisé du jeune soit abordée. Profitant de ma position particulière d’étudiante (en lien avec l’IRTS*), il m’a demandé, avec le concours de l’équipe éducative de penser et d’agir cette question. Nous avons eu l’occasion de préciser cette demande et de la transformer en commande : Comment introduire les familles de manière participative, dans l’élaboration de la demande de séjour en hébergement séquentiel a visée éducative. Cette demande fait suite à un travail commandé lors de ma deuxième année, portant sur une analyse quantitative et donc statistique sur ce dispositif. Après un mois au sein de l’IME, j’ai intégré ce dispositif avec des représentations qui se sont par la suite déconstruites. Dans un premier temps, je me suis questionnée sur l’histoire de ce dispositif, son évolution depuis 2002 puis j’ai observé son fonctionnement et enfin procédé à des accompagnements. L’accueil des jeunes se fait après une demande de séjour où apparaissent les objectifs de travail, c’est à partir de cette demande que j’ai pu faire part de mes interrogations éthiques à l’équipe éducative : - Pourquoi les familles et les jeunes ne sont pas associés à la co-construction de cette demande de séjour ? - Pourquoi n’y a-t-il pas un modèle unique de demande de séjour ? - Pourquoi n’associe-t-on pas les familles ? - A quelle place peut prétendre la famille ? Certains professionnels ont énoncé des craintes (mises en garde) relatives à la place des familles dans l’accompagnement arguant du fait qu’elles pouvaient devenir envahissantes. Un débat s’est construit autour de cette question avec des points de vue différents et parfois opposés. Tout cela nous a conduits à réfléchir collectivement sur notre positionnement professionnel, sur l’ouverture de l’établissement.

S'en sortir...pour y entrer!! A partir de 1972 les pouvoirs sanitaires sont alarmés quant à l’impact sanitaire et social de la toxicomanie, des structures d’accueil sont crées afin de recevoir et de soigner des personnes dépendantes aux diverses drogues : héroïne, médicament, alcool. Cependant, pour ces personnes dépendantes largement stigmatisées à l’époque, notamment du au ravage du virus du Sida au sein de cette population, les centres de soins spécialisés déplorent alors le manque de réponses quant à leur réinsertion. Les professionnels se rendent alors compte que le thérapeutique n’est pas une réponse suffisante pour leur permettre de s’insérer tant au niveau social que professionnel. “Sevrer“ les toxicomanes, ou leur proposer des produits de substitution peut avoir des conséquences sanitaires positives, et peut leur permettre de ne plus risquer de sanction pénale. Cependant même stabilisés, ils restent en marge de la société. En effet la toxicomanie de ces résidents les a amenée à rompre les liens avec leurs proches. Se mettant alors, en marge de la loi donc et de la société du fait de leur pratique addictive.

Tais toi quand tu parles

De ce mémoire, il en ressort un regard critique sur ma pratique, une prise de distance face au quotidien. A la rencontre de personnes autistes, en tant qu’éducateur, nous risquons d’une certaine manière la prégnance dans l’immédiateté, dans le quotidien. La prise de recul est difficile ainsi que l’anticipation. Ainsi, tenter de mettre en lumière mes capacités à être en silence n’est pas une chose évidente. A l’entrée de ce stage, je dois dire que le silence d’autrui m’effrayait, ou tout au moins me renvoyait face à mes limites. Aujourd’hui, mon appréhension de ce silence est moindre et je m’étonne de me voir respecter ce mutisme des autistes. Je faisais antérieurement partie de ce groupe d’éducateurs plutôt loquaces. Depuis, j’ai appris à me taire, à user du silence quand il le fallait. Par conséquent, cette formation et en particulier l’expérience de ce stage long m’auront permis d’identifier la manière dont je pouvais être en relation avec autrui, à entrer en contact.

L'activité comme outil de l'éducateur spécialisé

Aussi dans ce mémoire, je vais surtout m’appuyer sur un des aspects de cet accompagnement que je mène depuis maintenant six ans à travers des activités en groupe. Pour tenter de répondre à cette question, il me semble essentiel de commencer par présenter dans la première partie mon lieu d’exercice professionnel. La deuxième partie sera consacrée à la présentation des problématiques du public accueilli avec les éléments permettant de nourrir la réflexion. Puis dans la troisième partie je définirais les différentes facettes de l’exclusion. La quatrième et dernière partie permettra de voir comment l’activité et le groupe vont pouvoir répondre à ces problématiques et de mener une réflexion sur ma pratique professionnelle. Chaque partie est accompagnée d’illustrations d’exemples avec des prénoms fictifs et des éclairages d’apports théoriques.