Devenir parents d'un enfant handicapé : De l'illusion de l'enfant idéal vers un travail de désillusion.

Se séparer pour grandir Lors de cette année de formation, j'ai rencontré plusieurs enfants d'écoles et de milieux différents. L'analyse de la demande d'aide faisait apparaître des difficultés assez dissemblables mais, concernait, pour beaucoup, des élèves de cours préparatoire. Ces enfants interpellaient leurs enseignants par rapport à l'entrée dans les apprentissages, si importants à ce niveau de la scolarité. A la suite des séances préliminaires menées dans le cadre des stages de pratique professionnelle, j'ai pu identifier une problématique commune à ces enfants. Je me propose ici, de tenter d'en vérifier la pertinence.

Une démarche d’insertion ou de réinsertion socio‐professionnelle pour les femmes sortant de détention Lorsque je me suis lancée dans la recherche d’un stage à responsabilité éducative, j’ai souhaité m’orienter dans le domaine de la réinsertion. Mon objectif était d’appréhender les difficultés, les questionnements inhérents à l’élaboration et à la mise en place d’un projet de réinsertion socio‐professionnelle auprès d’un public majeur. C’est ainsi, que j’ai effectué un stage au sein d’un CHRS1 pour femmes sortantes de détention, avec ou sans enfants. Il m’est difficile d’expliquer quelle était ma motivation pour ce public. Peut être était‐ce par curiosité du milieu carcéral et des personnes l’ayant côtoyé, ou bien encore pour confronter mes représentations, construites et façonnées par les échos que se font les médias de cette question de société, à une certaine réalité de terrain.

L'humour au bout des doigts : l'humour comme outil éducatif

J’ai effectué mon stage à responsabilité éducative au sein d’un Institut de Jeunes Sourds (IJS) à S-E. Le stage s’inscrivait dans mon projet de formation, à savoir, la perspective de travailler auprès de jeunes sourds. En effet, mes expériences antérieures m’ont amenée à travailler auprès de ce public. J’ai d’ailleurs appris la Langue des Signes Française (LSF) afin de me doter d’un outil qui me paraissait essentiel pour un éducateur, communiquer avec les jeunes. Lors de ce stage, j’ai pu constater qu’il était parfois difficile d’entrer en communication avec certains jeunes malgré la maîtrise de la LSF. A ce propos, j’ai été confrontée à certaines situations qui m’ont mise en difficulté, notamment avec deux adolescentes.

Dès mon arrivée en stage, j’ai rencontré une situation difficile avec une jeune fille âgée de 16 ans, Claire. Lorsque je lui demandais d’aller dans sa chambre, pour travailler, elle se sentait agressée. Elle se mettait à crier, disait qu’elle en avait marre de l’IJS. Puis elle rentrait dans sa chambre en claquant violemment la porte. Je pouvais l’entendre taper contre les murs, tellement elle était énervée. Chaque fois que je lui demandais de faire quelque chose, cela finissait par un conflit. Quant à Mathilde, la communication était presque inexistante. Je rencontrais effectivement des difficultés tenant plus de la relation. Lorsque je tentais d’entamer une discussion avec elle, soit elle fuyait, soit elle détournait le regard, le moyen de couper la communication. J’avais l ‘impression de ne pas exister à ses yeux. Je n’arrivais pas à parler avec elle. Cette situation était très difficile : je me sentais maladroite dans ma façon d’agir. En observant les éducateurs et les jeunes, je me suis aperçue que l’humour tenait une place importante dans leurs relations.

Cependant, je remarquais une distinction entre l’utilisation de l’humour par les éducateurs entendants et les éducateurs sourds. En effet, Les éducateurs entendants utilisaient un humour auquel les jeunes étaient plus ou moins réceptifs selon la forme d’humour employé. Les éducateurs sourds, en revanche, faisaient usage d’une autre forme d’humour auquelle les jeunes sourds étaient plus perméables. D’ailleurs, les jeunes utilisaient la même forme d’humour entre eux. Ce n’est pas le même humour. On distingue donc deux humours, l’humour sourd et l’humour entendant.

Parole d’enfants, parole de parents pour une participation partagée : Une mutualisation des savoirs et des compétences Dans un ouvrage exclusivement dédié à la question de la participation des usagers, L’UNIOPSS donne la définition suivante : « la participation des personnes en situation d'exclusion relève d'une logique où l'on fait « avec » elles, et non plus « pour » elles : elles prennent part à l'élaboration, à la mise en oeuvre et à l'évaluation d'un projet, d'un service, d'une politique, afin que ceux-ci soient définis au plus proche de leurs besoins et contribuent le plus efficacement possible à leur insertion ». Si on se réfère à l’origine des mots, à leur étymologie, la notion de participation désigne « le fait de prendre part à une action collective, de s’associer pour être ensemble porteurs de projets, de propositions, de revendications (...) Ainsi la participation a comme objectif principal l’accès à une citoyenneté pleine et entière. » La question de la participation est pour l’éducatrice spécialisée en formation que je suis, une question sensible. Aussi ai-je souhaité construire mon projet de fin de formation sur cet objet. Par ailleurs, le cadre règlementaire construit depuis 2002 à ce sujet n’a cessé d’évoluer. Les récentes évaluations externes (66% des institutions SMS* sur le plan national en 2014)3, conduisent à penser l’intervention sociale à un tournant important de son histoire ; le renforcement de la question de l’empowerment, et l’impérieuse nécessité d’impliquer concrètement l’usager et sa famille dans son accompagnement pour aller vers une inclusion sociale dépassant la simple adhésion au projet personnalisé pour aller vers une co-élaboration et une co-construction de ce dernier. Cette dernière année de formation a été pour moi l’occasion de m’intégrer dans l’équipe éducative de l’Institut Médico Educatif (IME*) où j’ai effectué mon stage. Le Chef De Service Educatif (CDSE*) a souhaité, dans une perspective d’évolution de son service que la question de la participation des familles au projet personnalisé du jeune soit abordée. Profitant de ma position particulière d’étudiante (en lien avec l’IRTS*), il m’a demandé, avec le concours de l’équipe éducative de penser et d’agir cette question. Nous avons eu l’occasion de préciser cette demande et de la transformer en commande : Comment introduire les familles de manière participative, dans l’élaboration de la demande de séjour en hébergement séquentiel a visée éducative. Cette demande fait suite à un travail commandé lors de ma deuxième année, portant sur une analyse quantitative et donc statistique sur ce dispositif. Après un mois au sein de l’IME, j’ai intégré ce dispositif avec des représentations qui se sont par la suite déconstruites. Dans un premier temps, je me suis questionnée sur l’histoire de ce dispositif, son évolution depuis 2002 puis j’ai observé son fonctionnement et enfin procédé à des accompagnements. L’accueil des jeunes se fait après une demande de séjour où apparaissent les objectifs de travail, c’est à partir de cette demande que j’ai pu faire part de mes interrogations éthiques à l’équipe éducative : - Pourquoi les familles et les jeunes ne sont pas associés à la co-construction de cette demande de séjour ? - Pourquoi n’y a-t-il pas un modèle unique de demande de séjour ? - Pourquoi n’associe-t-on pas les familles ? - A quelle place peut prétendre la famille ? Certains professionnels ont énoncé des craintes (mises en garde) relatives à la place des familles dans l’accompagnement arguant du fait qu’elles pouvaient devenir envahissantes. Un débat s’est construit autour de cette question avec des points de vue différents et parfois opposés. Tout cela nous a conduits à réfléchir collectivement sur notre positionnement professionnel, sur l’ouverture de l’établissement.