Devenir parents d'un enfant handicapé : De l'illusion de l'enfant idéal vers un travail de désillusion.

L'autisme le silence

L’autisme aujourd’hui, grâce en partie à l’action d’associations de parents puissantes, jouit (pourrait-on dire) d’une certaine notoriété. Aux côtés des personnes souffrant d’un traumatisme crânien, les autistes bénéficient d’une loi particulière (et d’une circulaire) qui vient compléter les lacunes, en terme de prises en charge, de la loi du 30 Juin 1975. Le choix de mon stage est à inscrire dans cet engouement, qu’aujourd’hui, suscite la personne autiste. Son caractère éminemment énigmatique participe à cette explosion récente du souci qui lui est porté. Durant cette année passée auprès d’un tel public, je me suis efforcée de comprendre quels pouvaient être les besoins spécifiques et quels outils éducatifs je pouvais mettre en place afin d’y répondre.

Dès le mois de Mars 1999, mon intérêt s’est tourné vers les difficultés de communication dont les autistes pouvaient souffrir. Ainsi, dans cet écrit de fin d’étude, j’aspire à présenter un outil éducatif, pour le moins original, le silence, qui tente de répondre à cette difficulté particulière dont souffre la personne autiste : celle d’une impossible communication. Or, tout au long de ma formation, (et de mes différents stages plus particulièrement), je me suis interrogée sur les qualités de la parole dans l’acte éducatif et aussi sur les difficultés qu’elle engendre bien souvent. Comment, en effet, aider des adolescentes murées parfois dans un certain mutisme à dire quelque chose de leurs souffrances ? Qu’en est-il aussi de la compréhension de notre parole qui, parfois, sanctionne, auprès d’enfants lourdement handicapés mentaux ? Et enfin, quel sens à notre parole auprès d’adultes autistes ?

La construction ou la reconstruction du lien parents-enfant : un enjeu pour l’éducateur de l’ASE.

Au sein de ma formation d’éducateur spécialisé, j’ai effectué trois stages dans différents établissements. J’ai réalisé mon premier stage, durant 20 semaines, dans un
hôpital de jour pour enfants atteints d’autisme, de troubles envahissants du développement (TED) et de psychoses infantiles. J’ai pu découvrir le rôle de l’éducateur, le fonctionnement d’une équipe dans un établissement pédo-psychiatrique et établir des relations éducatives avec les enfants.

Mon deuxième stage s’est déroulé dans un foyer d’accueil médicalisé (FAM) pendant 12 semaines, accueillant des adultes en situation de handicap mental. J’ai découvert le travail au quotidien dans un hébergement, rencontré des partenaires extérieurs et j’ai mis en place un projet d’activité avec un groupe de résidents. Enfin, j’ai effectué mon stage de troisième année pendant 30 semaines, au sein du service de l’Aide sociale à l’Enfance (ASE) dans un Espace départemental des solidarités (EDS).

L’accompagnement de l’adulte souffrant de troubles mentaux en CHRS Monsieur Eric déambulait dans le couloir du Centre. Je ne le connaissais pas. Sa démarche était rapide, son regard absent, un lent monologue l’animait. Je m’approchais de lui et le saluais. Il ne me répondit pas, ne marqua pas de pose et se dirigea vers sa chambre. Je rencontrais l’étrangeté d’un individu qui me semblait être hors de la réalité immédiate, me retrouvais seul avec mon bonjour, comme si cette recherche de lien ne prenait pas sens pour l’usager. Au-delà de cette absence de communication, d’échange, c’est la présence, la visibilité du corps dans ce qu’il donnait à voir qui retint mon attention – « le corps (…) est la trace la plus tangible du sujet, dès lors que se distendent la trame symbolique et les liens qui le rattachait aux membres de sa communauté » - et me questionnait : n’avais-je pas été présent physiquement à ses yeux pour que la parole ne puisse émerger entre lui et moi ? Fallait-il peut-être ne pas chercher de suite à établir un contact mais laisser l’autre appréhender ma personne, le nouvel éducateur de l’équipe ? Comment faire en sorte que le résidant retrouve une adhésion à son environnement immédiat, à l’environnement social ? Depuis maintenant plus de trois ans, ces questions, parmi d’autres, alimentent ma pratique socio-éducative auprès d’adultes ayant des troubles mentaux stabilisés, hébergés en Centre d’Hébergement et de Réinsertion Sociale (C.H.R.S.) . Ainsi, le C.H.R.S., au regard de ce public spécifique, est un lieu d’hébergement transitoire, une passerelle qui fait lien entre un avant – une hospitalisation en psychiatrie – et un après, un devenir et la place qu’occupera l’individu au sein du corps social.

Favoriser la « participation sociale » des personnes en situation de handicap

Au cours de ce mémoire, je parlerai de personnes « en situation de handicap », conformément au modèle situationniste qui considère que le handicap de la personne résulte d’une interaction entre des facteurs personnels et des facteurs environnementaux. En effet, lors de mes expériences professionnelles dans le secteur du handicap mental ou psychique, je me suis interrogée sur la question de la participation à la vie sociale des personnes accueillies au sein des institutions médico-sociales. Il me semble que l’accompagnement des personnes en situation de handicap vers une participation à la vie sociale optimale est primordial. Je me suis appuyée sur la loi dite « loi 2005 », « pour l’égalité des droits, des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées ».