Devenir parents d'un enfant handicapé : De l'illusion de l'enfant idéal vers un travail de désillusion.

Ma formation de trois années touche à sa fin. J’ai alterné les cours à l’école et les stages pratiques dans des établissements sociaux et médico-sociaux. Il me reste aujourd’hui à construire ce mémoire, pierre de théorie après pierre d’observation après pierre de pratique qui ont étayé ma réflexion. Au cours de ces trois ans j’ai eu la chance d’oeuvrer dans les trois champs de l’éducation spécialisée. J’ai ainsi pu, lors de mes stages courts, accompagner des pré-adolescentes dans une Maison d’Enfants à Caractère Social et des usagers en situation de grande précarité dans un Accueil de Jour. J’ai réalisé mon stage long dans un Foyer d’Accueil Médicalisé dont les résidents sont atteints d’une pathologie psychiatrique.

Cette diversité de champs dans ma formation m’a donc fait connaître des publics différents, avec des attentes différentes et de équipes pluri professionnelles variées. J’ai toujours été accompagné par des professionnels soucieux de me transmettre leurs savoirs. Ils ont aussi toujours répondu à mes interrogations. Ainsi dans le quotidien mon positionnement et ma posture s’en sont trouvés facilités.

Je vais m’appuyer pour ce mémoire sur mon l’expérience acquise au cours de mon stage long dans le Foyer d’Accueil Médicalisé car c’est là que j’ai rencontré Michel. « Les Foyers d’Accueil Médicalisés (FAM) ont pour mission d’accueillir des personnes handicapées physiques, mentales […]. L'état de dépendance totale ou partielle des personnes accueillies en FAM les rend inaptes à toute activité professionnelle et nécessite l’assistance d’une tierce personne pour effectuer la plupart des actes essentiels de la vie courante ainsi qu’une surveillance médicale et des soins constants. Il s’agit donc à la fois de structures occupationnelles et de structures de soins ».

Au C.R.E.S.D.A, nous répétons souvent cette phrase: " Il faut apprendre à l'enfant sourd à communiquer " Mais lui permet-on de s'exprimer ? de naître à la parole ? Le langage entre nous et les enfants sourds doit-il être seulement utilitaire ? peut-il être authentique ? C'est à ces questions, que j'ai tenté de répondre dans ce mémoire. Mais les " réponses " engendrent presque toujours d'autres questions. Pour M. Jousse: Faire taire un enfant, c'est le brutaliser, on doit accepter l'exubérance. oui, mais il est vrai qu'accepter l'exubérance de l'enfant sourd n'est pas toujours facile à assumer et je suis souvent partagé entre: la conviction que l'enfant, parce que sourd doit s'exprimer le plus souvent possible, et celle que, parce qu'il va devenir un adulte, un être social, ce même enfant doit intégrer un certain nombre de règles qui régissent toute vie collective. Par exemple, lorsqu'un enfant sourd fait un geste obscène, il déroge aux règles de la politesse; ou encore lorsqu'au réfectoire Karine entame une conversation avec Béatrice qui est assise à l'autre extrémité de la table, cette conversation est importante, mais elle dérange d'une certaine manière " le bon déroulement " du repas. Ainsi, permettre l'expression de l'enfant sourd tout en maintenant l'esprit collectif du groupe n'est pas toujours aisé et quelque fois il faut en payer le prix.

L’autisme aujourd’hui, grâce en partie à l’action d’associations de parents puissantes, jouit (pourrait-on dire) d’une certaine notoriété. Aux côtés des personnes souffrant d’un traumatisme crânien, les autistes bénéficient d’une loi particulière (et d’une circulaire) qui vient compléter les lacunes, en terme de prises en charge, de la loi du 30 Juin 1975. Le choix de mon stage est à inscrire dans cet engouement, qu’aujourd’hui, suscite la personne autiste. Son caractère éminemment énigmatique participe à cette explosion récente du souci qui lui est porté. Durant cette année passée auprès d’un tel public, je me suis efforcée de comprendre quels pouvaient être les besoins spécifiques et quels outils éducatifs je pouvais mettre en place afin d’y répondre.

Dès le mois de Mars 1999, mon intérêt s’est tourné vers les difficultés de communication dont les autistes pouvaient souffrir. Ainsi, dans cet écrit de fin d’étude, j’aspire à présenter un outil éducatif, pour le moins original, le silence, qui tente de répondre à cette difficulté particulière dont souffre la personne autiste : celle d’une impossible communication. Or, tout au long de ma formation, (et de mes différents stages plus particulièrement), je me suis interrogée sur les qualités de la parole dans l’acte éducatif et aussi sur les difficultés qu’elle engendre bien souvent. Comment, en effet, aider des adolescentes murées parfois dans un certain mutisme à dire quelque chose de leurs souffrances ? Qu’en est-il aussi de la compréhension de notre parole qui, parfois, sanctionne, auprès d’enfants lourdement handicapés mentaux ? Et enfin, quel sens à notre parole auprès d’adultes autistes ?

C’est pourquoi j’ai intègre la formation DUPITH (Diplôme Universitaire des Professionnels de l’Insertion des Travailleurs Handicapés) en Janvier 2003. Au travers de nos expériences au sein du dispositif SFPA, nous aborderons dans ce mémoire, la difficulté à s’insérer professionnellement lorsque que l’on porte un stigmate physique. C’est à partir d’expériences constatées au sein du SFPA que nous avons été amenés à conduire cette démarche de recherche.

En effet, le constat que nous faisons, est que malgré une expérience professionnelle de deux ans en entreprise et l’obtention d’un diplôme du Ministère du Travail aucune des personnes porteuses de trisomie 21, ayant suivies la totalité du cursus de formation sur le dispositif SFPA, n’a été insérée durablement. L’autre aspect est que certaines personnes porteuses de trisomie 21 n’ont pas pu suivre la formation faute d’avoir trouvées des employeurs, cette absence d’employeurs étant directement liées à la perception de ce type de handicap. Pour développer ce travail de mémoire, nous présenterons dans la première partie, l’histoire de l’association et comment le dispositif SFPA s’inscrit dans cette histoire, ensuite nous verrons l’origine du SFPA, son contexte politique ainsi que ses buts et missions.