Devenir parents d'un enfant handicapé : De l'illusion de l'enfant idéal vers un travail de désillusion.

L'autisme le silence

L’autisme aujourd’hui, grâce en partie à l’action d’associations de parents puissantes, jouit (pourrait-on dire) d’une certaine notoriété. Aux côtés des personnes souffrant d’un traumatisme crânien, les autistes bénéficient d’une loi particulière (et d’une circulaire) qui vient compléter les lacunes, en terme de prises en charge, de la loi du 30 Juin 1975. Le choix de mon stage est à inscrire dans cet engouement, qu’aujourd’hui, suscite la personne autiste. Son caractère éminemment énigmatique participe à cette explosion récente du souci qui lui est porté. Durant cette année passée auprès d’un tel public, je me suis efforcée de comprendre quels pouvaient être les besoins spécifiques et quels outils éducatifs je pouvais mettre en place afin d’y répondre.

Dès le mois de Mars 1999, mon intérêt s’est tourné vers les difficultés de communication dont les autistes pouvaient souffrir. Ainsi, dans cet écrit de fin d’étude, j’aspire à présenter un outil éducatif, pour le moins original, le silence, qui tente de répondre à cette difficulté particulière dont souffre la personne autiste : celle d’une impossible communication. Or, tout au long de ma formation, (et de mes différents stages plus particulièrement), je me suis interrogée sur les qualités de la parole dans l’acte éducatif et aussi sur les difficultés qu’elle engendre bien souvent. Comment, en effet, aider des adolescentes murées parfois dans un certain mutisme à dire quelque chose de leurs souffrances ? Qu’en est-il aussi de la compréhension de notre parole qui, parfois, sanctionne, auprès d’enfants lourdement handicapés mentaux ? Et enfin, quel sens à notre parole auprès d’adultes autistes ?

La relation d'aide centrée sur la personne déficiente intellectuelle C’est vrai que l’éducateur se doit d’être polyvalent mais la fonction de Dieu en fait-elle partie de son rôle ? Devons-nous avoir des réponses pour tous, connaissons nous ce qui est bon pour l’humanité et pour les personnes déficientes intellectuelles, puisqu’il s’agit d’eux dans ce travail ? J’en doute et ce doute il me semble, nous devons l’avoir ; laissons les certitudes à Dieu. Nous ne voyons pas l’avenir, nous essayons juste d’aider les personnes que nous accompagnons à faire des choix, leur choix et pas le nôtre ; celui que nous pensions juste pour elles.

Adulte, adulte handicapé, un paradoxe ?

« Il me faudrait un congélateur » me dit Thierry. C’est ainsi qu’à mon arrivée dans ce foyer d’hébergement pour personnes adultes handicapées à Guebwiller, en Alsace, j’ai pu observer une situation qui m’a interrogé : une demande de la part de Thierry à son curateur, qui lui semble, me semble, nous semble (équipe éducative, pluridisciplinaire) simple, intéressante, appropriée et réalisable, et qui ne l’est pas forcément pour son curateur ; parce que chacun la vit justement, à son niveau, avec son histoire, ses références et sa propre représentation des choses. Et là, je me questionne sur cette notion d’adulte, en l’occurrence handicapé, un paradoxe ? Comment pour la personne adulte handicapée, ce statut d’adulte est-il pris en compte, comment dans mon quotidien je la perçois parce que je voudrais qu’elle puisse être, devenir « celle qui parle », celle qu’on entend et non « celle dont on parle ». Qu’elle puisse accéder à sa façon et à son rythme à ce qu’elle est, en tant que sujet humain, à la fois séparé de l’autre, parent/référent et donc unique et insérée dans des circuits d’échanges sociaux et affectifs. C’est une démarche éthique que je souhaite questionner.

Maintenir la relation éducative dans les moments de transition Lorsque j’ai été amenée à réfléchir sur le choix d’un champ dans lequel situer ce travail de mémoire, deux axes de raisonnement principaux se sont imposés : d’une part, l’accompagnement des enfants handicapés mentaux, psychotiques et/ou autistes, et, d’autre part, la question de l’établissement et du maintien d’une relation éducative dans des moments informels ou situations de transition. En effet, à l’occasion des différents stages d’observation que j’ai effectués au cours de mes deux premières années de formation initiale d’éducatrice, jusqu’à l’obtention du DUT « Carrières Sociales », puis ensuite dans les multiples situations d’emplois temporaires que j’ai connues, en particulier en internat en I.M.E, j’ai principalement travaillé auprès d’enfants handicapés mentaux soumis à des situations de changement, tout en étant moi-même dans une situation transitoire (stage, remplacement, CDD).