Le Conseil de la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA) écrit dans ses préconisations 2015 qu’il est nécessaire de « faire de chaque intervenant du parcours des personnes (MDPH, établissements et services, acteurs du soin, école, etc…) un acteur de l’inclusion, au service de la continuité de ce parcours et de son adéquation avec le projet de vie de la personne».
La simple énonciation de cette attente suffit à rappeler que cette continuité et cette adéquation ne sont pas toujours les caractéristiques principales du parcours de vie des personnes en situation de handicap.
Jusqu’ici, pour nombre de familles, l’éducation d’un enfant en situation de handicap s’apparente encore souvent à un « parcours du combattant », au cours duquel elles souhaiteraient bien ne pas être obligées « de réclamer pour obtenir ce que n’importe quel enfant obtient quand il n’est pas handicapé »
Tout au long de la vie, chaque transition est ainsi, pour beaucoup, l’occasion de se confronter à nouveau à la réalité « administrative » que paraît aussi imposer le handicap.
Au délicat « deuil » des espoirs d’un parcours ordinaire, s’ajoute bien souvent le deuil d’un parcours simple et fluide, comme si le système chargé d’accompagner ces transitions y ajoutait sa propre part de difficultés à surmonter.