Si l'on me touche, je n'existe plus : Donna Williams

Le gène égoïste : Richard Dawkins Le gène égoïste explique la théorie de l’évolution telle qu’elle est comprise aujourd’hui. Peu avant la deuxième guerre mondiale, longtemps après les travaux de Darwin et Mendel, leurs deux théories ont été en quelque sorte réunies pour former la « synthèse néo-darwinienne ». La sélection naturelle opère un tri sélectif, mais à quel niveau cette sélection s’effectue-t-elle : l’espèce (survie de l’espèce) ? La famille (groupe solidaire contre les groupes concurrents) ? L’individu (seuls les plus aptes survivent) ? Aucune de ces réponses ne permet d’expliquer les phénomènes observés dans la nature, et c’est en fait au niveau du gène qu’il faut envisager la sélection.

Cultive ton jardin, p'tit bigleux de Philippe Menaut Ce livre est un récit autobiographique de Philippe Menaut, édité en 2013. Il est malvoyant depuis l’âge de 7 ans et est devenu éducateur spécialisé auprès de jeunes déficients visuels. Sous forme de feuilleton il retrace son parcours ordinaire, d’une personne handicapée de la vue, qui cherche à reprendre les rênes de sa vie. C’est une véritable réflexion sur lui-même et sur ce qu’il est devenu en tant qu’individu. Il essaye de comprendre les différentes étapes de son parcours d’homme avec des déficiences, mais qui reste les même qu’une personne normale. Ce livre est une sorte de regard qu’il porte sur son histoire. Il aimerait changer les représentations sur les grands thèmes de la vie et plus précisément sur ce qui est une personne qui est malvoyante. Il s’interroge dans son livre sur la place du handicap dans la société au travers de sa propre expérience de la vie.

Il écrit dans le but de comprendre et de transmettre. Il parle donc plusieurs sujets dans son livre : l’institution, l’amour, la parentalité, l’adoption, l’insertion professionnelle… Placé à ses six ans dans un foyer pour jeunes malvoyants, il cherche à se construire dans un premier temps. Il dénonce la culpabilité de la famille à le laisser si jeune, seul. Il va faire de belles rencontres dans sa vie qui vont lui permettre d’accepter petit à petit son handicap. Plus tard il devient éducateur spécialisé et nous décrit les différentes expériences qu’il a eu en tant que professionnel ayant un handicap. Il nous parle de sa vie personnelle et plus précisément de la rencontre avec sa compagne et de ses trois enfants. A 35 ans, il rencontre un professionnel de santé qui met un nom sur sa maladie génétique. Il renonce à la procréation. Il a une chance sur deux que son enfant est le même gène. Il adoptera son troisième et dernier enfant, Camélia. Par la suite il se sépare d’Irène, la mère de ses enfants, et connaîtra la garde alternée. Il nous évoque ses différentes expériences professionnelles. Aujourd’hui à 50 ans, il a un parcours professionnel riche. Il revendique sa liberté et sa responsabilité face à la vie.

Je suis né un jour bleu De Daniel TAMMET Dans une autre partie du livre, Daniel TAMMET déclare : « à l’âge de 2 ans, j’avais choisi un certain mur du salon pour m’y cogner la tête de manière répétitive. Balançant mon corps d’avant en arrière, je projetais durement ma tête en avant selon un tempo précis et régulier […] A d’autres moments, j’entrais dans de violentes colères, je giflais mon visage et je hurlais à pleins poumons. » Dans la MAS où j’effectue mon stage, beaucoup d’autistes se balancent sur eux même et se cognent la tête sur un mur ou sur une table. Sur l’unité dans laquelle je travaille, il y a une résidente qui se gifle, se mord, se tape la tête contre les tables, les murs. C’est son seul moyen de communication. Elle peut très bien se gifler juste parce qu’elle aimerait un verre d’eau. C’est assez difficile de distinguer lorsqu’elle est bien ou pas ou lorsqu’elle a juste envie d’attirer l’attention sans rien vouloir en retour. C’est une personne qui a besoin de ritualisation, elle a un planning par demi-journée qu’elle connait très bien, il faut le respecter à l’heure dite car à force, elle arrive à savoir l’heure et se tape lorsque l’éducateur est en retard donc on fait en sorte d’être à l’heure afin d’éviter toute violence envers elle.

Daniel TAMMET raconte : « Je commençais à prendre les livres de mes parents pour les entasser dans ma chambre ». Un résident fait exactement la même chose dans sa chambre. Il entasse des feuilles, des magazines, des photos dans sa chambre. Il a besoin de remplir les étagères, son bureau. Il va parfois dans la pièce où se trouve la balnéo et rempli les panières à linge de tout ce qu’il peut trouver autour de lui. Il vient parfois dans le salon et prend les meubles comme la table basse pour aller la mettre dans sa chambre. Il a un besoin de remplir. On ne comprend pas pourquoi il fait ça. Est-ce une angoisse de vidange ? Fait-il ce genre de chose quand il ne se sent pas bien ? J’ai beaucoup de questionnement par rapport à ce résident et j’espère avec des réponses très prochainement.

La vie quotidienne à la clinique psychiatrique de La Borde : Anne-Marie Norgeu L’auteur prend la décision d’être là, simplement, par moment, en abandonnant sa fonction. Elle observe et nous fait part des moments instantanés, qu’elle analyse avec sa pensée, tout en gardant une réserve, ne démontrant pas quoi que ce soit. En tant que lecteur on se sent introduit dans un endroit plein de rebondissements vécu à travers la parole de psychotiques, les titres des chapitres et la façon que l’autre nous décrit sa perception des choses.