Le polyhandicap : de la découverte à la qualité de vie

Adulte, adulte handicapé, un paradoxe ?

« Il me faudrait un congélateur » me dit Thierry. C’est ainsi qu’à mon arrivée dans ce foyer d’hébergement pour personnes adultes handicapées à Guebwiller, en Alsace, j’ai pu observer une situation qui m’a interrogé : une demande de la part de Thierry à son curateur, qui lui semble, me semble, nous semble (équipe éducative, pluridisciplinaire) simple, intéressante, appropriée et réalisable, et qui ne l’est pas forcément pour son curateur ; parce que chacun la vit justement, à son niveau, avec son histoire, ses références et sa propre représentation des choses. Et là, je me questionne sur cette notion d’adulte, en l’occurrence handicapé, un paradoxe ? Comment pour la personne adulte handicapée, ce statut d’adulte est-il pris en compte, comment dans mon quotidien je la perçois parce que je voudrais qu’elle puisse être, devenir « celle qui parle », celle qu’on entend et non « celle dont on parle ». Qu’elle puisse accéder à sa façon et à son rythme à ce qu’elle est, en tant que sujet humain, à la fois séparé de l’autre, parent/référent et donc unique et insérée dans des circuits d’échanges sociaux et affectifs. C’est une démarche éthique que je souhaite questionner.

Surveiller ou veiller sur

D’une manière générale, la vie sexuelle et affective des personnes présentant une déficience intellectuelle paraît être questionnante, inquiétante, un souci nécessitant une réflexion tant pour les parents que pour les professionnels. Longtemps occultée, ignorée, cette vie affective et sexuelle était inexistante, non envisageable, impossible, inconcevable dans l’esprit des parents, de la société, des professionnels. Aujourd’hui, malgré quelques grandes avancées comme la reconnaissance de la personne présentant une déficience intellectuelle comme personne, sujet de droits donc autorisée à vivre dans des conditions les plus naturelles possible, nous pouvons tout de même faire le constat suivant : La révolution des mentalités au niveau de la sexualité des personnes déficientes intellectuelles s’est arrêtée aux portes de certains établissements spécialisés et celles de la maison des parents. Pourtant, la loi de 1975 et sa réforme prône pour les personnes déficientes intellectuelles le droit de vivre le plus naturellement, de la façon la plus proche possible des conditions de vie normales. Cependant, il faut constater que si les savoirs leur sont fournis, il n’en est pas toujours de même des savoirs être et des savoir-faire, notamment en ce qui concerne leur sexualité et leur affectivité. La sexualité des personnes déficientes intellectuelles est souvent un sujet tabou, rarement abordé par les établissements spécialisés ou les parents. Il a fallu, par exemple, attendre la circulaire ministérielle du 10 décembre 1996 pour qu’une politique de prévention du V.I.H soit développer alors que cela faisait déjà 12 ans que l’on parlait du SIDA, notamment à l’école.

Comment dépasser les angoisses individuelles en groupe ?

Face à ce constat apporté par les observations du quotidien, j'ai posé la problématique suivante : Comment dépasser les angoisses individuelles en groupe? Je me suis alors questionnée sur les difficultés, les angoisses que pouvaient rencontrer une personne déficiente visuelle avec handicaps associés dans son rapport à soi, dans sa rencontre au monde et dans sa place dans le groupe, qu'est ce qui vient faire souffrance? Le phénomène groupal vient soulever la place de chacun, leur histoire collective, leur relation...Comment deux personnes distinctes s'identifient à la même problématique? Comment la personne reconnaît elle les autres? Pourquoi les difficultés de l'une viennent réveiller celle des autres? Dans ces moments de crises, l'éducateur s'empresse de calmer les tensions alors que la violence, les cris permettent à la personne d'exprimer un mal qu'elle ne peut dire autrement. Comment l'éducateur aménage des espaces pour cette forme d'expression, tout en préservant les autres personnes du groupe? Comment l'éducateur soutient cette vie groupale en réponse aux problématiques individuelles?

Positionnement de l'éducateur auprès de jeunes en recherche d'autonomie Les objectifs globaux de l’institution visent l’épanouissement de chaque enfant et adolescent en leur apportant les moyens de réduire leur handicap et leurs troubles, de combler leurs lacunes, de constituer leur personnalité, mais aussi leur insertion sociale et professionnelle dans les meilleures conditions possibles. Ils consistent aussi à leur apporter un bien être, de leur permettre d’accéder à l’autonomie, en leur offrant soutien, compréhension, sécurité. Parmi les adolescents que je côtoie à l’IMpro, une dizaine de jeunes ayant une réussite scolaire favorable suivent une formation sous contrat d’apprentissage en vue de passer un C.A.P. (Certificat d’Aptitudes Professionnelles). Ces jeunes, parmi les plus âgés du groupe, sont dans une bonne démarche d’accession vers l’autonomie et revendiquent davantage de liberté, d’indépendance.