Le polyhandicap : de la découverte à la qualité de vie

Musicalement votre Mon diagnostic de départ était le suivant : La personne en situation de handicap souffre d’une image négative qui freine considérablement son intégration. La citoyenneté est un concept très en vogue mais qui, dans le cas d’adultes déficients mentaux, ne peut être pleinement expérimentée faute du manque de valorisation de ces personnes. En effet, celles-ci sont inscrites, en général, dans une spirale d’échec scolaire, familial, professionnel et même parfois sentimental. Mon objectif était double au travers d’une activité un peu nouvelle : revaloriser ces personnes, c’est à dire leur faire prendre conscience de leurs capacités et non plus de leurs incapacités, mais aussi essayer de changer le regard d’autrui.

Parole d’enfants, parole de parents pour une participation partagée : Une mutualisation des savoirs et des compétences Dans un ouvrage exclusivement dédié à la question de la participation des usagers, L’UNIOPSS donne la définition suivante : « la participation des personnes en situation d'exclusion relève d'une logique où l'on fait « avec » elles, et non plus « pour » elles : elles prennent part à l'élaboration, à la mise en oeuvre et à l'évaluation d'un projet, d'un service, d'une politique, afin que ceux-ci soient définis au plus proche de leurs besoins et contribuent le plus efficacement possible à leur insertion ». Si on se réfère à l’origine des mots, à leur étymologie, la notion de participation désigne « le fait de prendre part à une action collective, de s’associer pour être ensemble porteurs de projets, de propositions, de revendications (...) Ainsi la participation a comme objectif principal l’accès à une citoyenneté pleine et entière. » La question de la participation est pour l’éducatrice spécialisée en formation que je suis, une question sensible. Aussi ai-je souhaité construire mon projet de fin de formation sur cet objet. Par ailleurs, le cadre règlementaire construit depuis 2002 à ce sujet n’a cessé d’évoluer. Les récentes évaluations externes (66% des institutions SMS* sur le plan national en 2014)3, conduisent à penser l’intervention sociale à un tournant important de son histoire ; le renforcement de la question de l’empowerment, et l’impérieuse nécessité d’impliquer concrètement l’usager et sa famille dans son accompagnement pour aller vers une inclusion sociale dépassant la simple adhésion au projet personnalisé pour aller vers une co-élaboration et une co-construction de ce dernier. Cette dernière année de formation a été pour moi l’occasion de m’intégrer dans l’équipe éducative de l’Institut Médico Educatif (IME*) où j’ai effectué mon stage. Le Chef De Service Educatif (CDSE*) a souhaité, dans une perspective d’évolution de son service que la question de la participation des familles au projet personnalisé du jeune soit abordée. Profitant de ma position particulière d’étudiante (en lien avec l’IRTS*), il m’a demandé, avec le concours de l’équipe éducative de penser et d’agir cette question. Nous avons eu l’occasion de préciser cette demande et de la transformer en commande : Comment introduire les familles de manière participative, dans l’élaboration de la demande de séjour en hébergement séquentiel a visée éducative. Cette demande fait suite à un travail commandé lors de ma deuxième année, portant sur une analyse quantitative et donc statistique sur ce dispositif. Après un mois au sein de l’IME, j’ai intégré ce dispositif avec des représentations qui se sont par la suite déconstruites. Dans un premier temps, je me suis questionnée sur l’histoire de ce dispositif, son évolution depuis 2002 puis j’ai observé son fonctionnement et enfin procédé à des accompagnements. L’accueil des jeunes se fait après une demande de séjour où apparaissent les objectifs de travail, c’est à partir de cette demande que j’ai pu faire part de mes interrogations éthiques à l’équipe éducative : - Pourquoi les familles et les jeunes ne sont pas associés à la co-construction de cette demande de séjour ? - Pourquoi n’y a-t-il pas un modèle unique de demande de séjour ? - Pourquoi n’associe-t-on pas les familles ? - A quelle place peut prétendre la famille ? Certains professionnels ont énoncé des craintes (mises en garde) relatives à la place des familles dans l’accompagnement arguant du fait qu’elles pouvaient devenir envahissantes. Un débat s’est construit autour de cette question avec des points de vue différents et parfois opposés. Tout cela nous a conduits à réfléchir collectivement sur notre positionnement professionnel, sur l’ouverture de l’établissement.

La visite à domicile dans le cadre d’une mesure d’assistance éducative « Madame, Monsieur. Dans le cadre de l’exercice de la mesure d’aide éducative décidée par le Juge des enfants pour votre fille, je vous propose de vous rencontrer, à votre domicile, le 12 avril 2007 à 17h. Dans le cas où vous ne seriez pas disponible, merci de bien vouloir m’en informer afin que nous fixions ensemble un autre rendez vous ». On commence d’ores et déjà par un paradoxe. Un paradoxe, parce qu’en règle générale, on ne s’invite pas chez les gens. C’est une coutume, une pratique sociale qui convient que l’on choisisse ses hôtes, et qu’on les invite, de façon volontaire. Pourtant, ce paradoxe peut être légitimé par le motif d’une rencontre particulière entre les individus.

L'écoute dans la relation éducative

La question centrale de mon mémoire est, rappelons-le, de savoir en quoi l’écoute tient une place si importante dans notre travail qu’il faille demander aux futurs éducateurs et autres travailleurs sociaux de posséder cette capacité d’écouter autrui.

Répondre ainsi de but en blanc à cette question n’est pas possible ! Tel un détective privé se lançant sur une première piste, j’ai décidé dans cette première partie de mon travail, de définir ce terme d’écoute afin de savoir ce à quoi il renvoyait et pourquoi tout simplement il existait ! L’écoute, est ce un « mot–valise » qu’il est de bon ton d’employer ou au contraire est- ce quelque chose de bien spécifique ?