Le polyhandicap : de la découverte à la qualité de vie

Ce fil qui nous relie... L'éducateur spécialisé et l'axe éducatif en pédopsychiatrie.

La question de la multiplicité des intervenants se pose donc ainsi que celle de la spécificité de ces interventions et surtout celle du bénéfice que pourra en retirer l’enfant pour accéder à un mieux être et atténuer ses souffrances psychiques. L’éducatif et le soin ont leur propre champ d’intervention, mais quel est le rôle de l’éducateur intégré à une équipe soignante ayant la charge des enfants en souffrance psychique? Mon sujet d’étude est centré sur l’enfant dans une prise en charge pluriaxiale ayant un axe éducatif. Pour Michel LEMAY, Parmi les différents praticiens s’occupant de jeunes en difficultés sociales, mentales ou physiques, l’éducateur se caractérise par la possibilité de partager des périodes de vie avec des enfants ou un groupe d’enfants, afin de les aider à mieux se situer par rapport à eux-mêmes. Cette réflexion a, pour l’éducateur en devenir que je suis, toute son importance puisqu’elle indique le rôle de l’éducateur spécialisé sans restriction de lieu ni de personnes à charges, en y incluant la possibilité de travailler dans un milieu où se côtoient différents praticiens pour le mieux être de l’usager.

Être parent, c'est je serais toujours là

J'ai participé à l'ensemble des activités proposées par l'établissement mais, mes observations ont portées sur cinq familles en particulier que j'ai pu accompagner durant ces neuf mois de stage. J'ai pu constater, par différentes observations, que les parents sont très souvent sollicités par les professionnels. Cependant, l'accompagnement des enfants pouvait être différent en fonction de la place que la famille voulait bien prendre dans le projet individuel de leur enfant.

Parole d’enfants, parole de parents pour une participation partagée : Une mutualisation des savoirs et des compétences Dans un ouvrage exclusivement dédié à la question de la participation des usagers, L’UNIOPSS donne la définition suivante : « la participation des personnes en situation d'exclusion relève d'une logique où l'on fait « avec » elles, et non plus « pour » elles : elles prennent part à l'élaboration, à la mise en oeuvre et à l'évaluation d'un projet, d'un service, d'une politique, afin que ceux-ci soient définis au plus proche de leurs besoins et contribuent le plus efficacement possible à leur insertion ». Si on se réfère à l’origine des mots, à leur étymologie, la notion de participation désigne « le fait de prendre part à une action collective, de s’associer pour être ensemble porteurs de projets, de propositions, de revendications (...) Ainsi la participation a comme objectif principal l’accès à une citoyenneté pleine et entière. » La question de la participation est pour l’éducatrice spécialisée en formation que je suis, une question sensible. Aussi ai-je souhaité construire mon projet de fin de formation sur cet objet. Par ailleurs, le cadre règlementaire construit depuis 2002 à ce sujet n’a cessé d’évoluer. Les récentes évaluations externes (66% des institutions SMS* sur le plan national en 2014)3, conduisent à penser l’intervention sociale à un tournant important de son histoire ; le renforcement de la question de l’empowerment, et l’impérieuse nécessité d’impliquer concrètement l’usager et sa famille dans son accompagnement pour aller vers une inclusion sociale dépassant la simple adhésion au projet personnalisé pour aller vers une co-élaboration et une co-construction de ce dernier. Cette dernière année de formation a été pour moi l’occasion de m’intégrer dans l’équipe éducative de l’Institut Médico Educatif (IME*) où j’ai effectué mon stage. Le Chef De Service Educatif (CDSE*) a souhaité, dans une perspective d’évolution de son service que la question de la participation des familles au projet personnalisé du jeune soit abordée. Profitant de ma position particulière d’étudiante (en lien avec l’IRTS*), il m’a demandé, avec le concours de l’équipe éducative de penser et d’agir cette question. Nous avons eu l’occasion de préciser cette demande et de la transformer en commande : Comment introduire les familles de manière participative, dans l’élaboration de la demande de séjour en hébergement séquentiel a visée éducative. Cette demande fait suite à un travail commandé lors de ma deuxième année, portant sur une analyse quantitative et donc statistique sur ce dispositif. Après un mois au sein de l’IME, j’ai intégré ce dispositif avec des représentations qui se sont par la suite déconstruites. Dans un premier temps, je me suis questionnée sur l’histoire de ce dispositif, son évolution depuis 2002 puis j’ai observé son fonctionnement et enfin procédé à des accompagnements. L’accueil des jeunes se fait après une demande de séjour où apparaissent les objectifs de travail, c’est à partir de cette demande que j’ai pu faire part de mes interrogations éthiques à l’équipe éducative : - Pourquoi les familles et les jeunes ne sont pas associés à la co-construction de cette demande de séjour ? - Pourquoi n’y a-t-il pas un modèle unique de demande de séjour ? - Pourquoi n’associe-t-on pas les familles ? - A quelle place peut prétendre la famille ? Certains professionnels ont énoncé des craintes (mises en garde) relatives à la place des familles dans l’accompagnement arguant du fait qu’elles pouvaient devenir envahissantes. Un débat s’est construit autour de cette question avec des points de vue différents et parfois opposés. Tout cela nous a conduits à réfléchir collectivement sur notre positionnement professionnel, sur l’ouverture de l’établissement.

Pas après pas, en construisant, tu te construis

Construire, créer, est un processus de vie par lequel on s’inscrit dans le monde. On y laisse sa trace, on participe à son existence, on est. J’ai effectué mon stage long en hôpital de jour, rattaché à l’hôpital la Grave, auprès d’enfants dont certains présentent des problématiques psychotiques. Et pour ces enfants, il m’a semblé que le fait même de parvenir à construire et par conséquent à s’inscrire soi dans le monde, revêt une importance particulière, un moyen privilégié de lutter contre la sensation de vide et de perte de soi qui menace. En fait, au cours de ce stage, j’ai noté qu’il y avait dans les activités mises en place par les éducateurs un certain nombre d’ateliers que j’appellerais « de construction ». C’est-à-dire où l’enfant fait naître quelque chose à partir d’un certain matériel, où, selon une demande précise ou pas, il construit un objet. J’ai regroupé sous ce terme le fait de créer quelque chose, mais aussi le processus qui entre en jeu dans la construction : image mentale, nécessité de poser une base, de procéder étape par étape. Certaines activités auxquelles j’ai participées entrent dans cette catégorie (terre, construction d’une ferme, musée, peinture), mais j’ai également choisi de parler des jeux de construction à proprement parler, « Légos », « Duplos », se composant de briques qui vont fournir le cadre, mais aussi de personnages, d’objets pour faire vivre l’intérieur de la maison réalisée. J’ai remarqué que certains enfants s’investissaient particulièrement dans ces constructions. Parfois même, ils semblent éprouver comme un « besoin » de construire et avoir du mal à faire autre chose. Par contre d’autres enfants étaient, au début du moins, dans une attitude de refus par rapport à la construction ou dans l’incapacité de s’y inscrire, de créer, de laisser une trace. Ces derniers sont d’ailleurs les enfants les plus en difficulté sur un plan général…