Le polyhandicap : de la découverte à la qualité de vie

Devenir parents d'un enfant handicapé : De l'illusion de l'enfant idéal vers un travail de désillusion.

À travers ce mémoire, j'ai tenté d'apporter un éclairage sur l'adaptation des parents au handicap de leur enfant. Il s'agit pour l'éducateur d'aider les parents à appréhender un enfant réel avec des besoins spécifiques. Dans un processus de désillusion de l'enfant idéal ceux-ci doivent pouvoir bénéficier d'une aide, d'un soutien tout en étant considérés comme des partenaires à part entière dans la prise en charge de leur enfant. M'intéresser à ce parcours que traversent les parents lors de l'annonce du handicap m'a permis de dégager des techniques, des outils afin de les accompagner au mieux. Un travail basé sur la relation d'aide et la connaissance du processus d'adaptation au handicap de l'enfant permet cet accompagnement efficient des parents. Ma réflexion m'a également amenée à resituer ce travail dans le cadre d'une équipe pluridisciplinaire qui s'appuie sur un projet personnalisé. Allier pratique et théorie m'a permis d'avoir un nouveau regard sur la prise en charge des enfants en SESSAD. J'ai ainsi pu questionner la pratique de l'éducateur, son rôle dans l'accompagnement de l'enfant et de sa famille.

L’accompagnement éducatif : un support pour vivre autrement la Classe d’Intégration Scolaire Fort de ces constats issus d’un regard extérieur, je me questionnais déjà avant mon stage de troisième année, quant à la place occupée par l’éducation spéciale dans un tel contexte, pour aujourd’hui et pour demain. Pour mon stage à responsabilité concluant ma formation, j’ai souhaité entreprendre une expérience me permettant d’observer et de comprendre les tenants et les aboutissants du maintien en milieu ordinaire de jeunes déficients intellectuels. Je me suis donc orienté vers un Service d’Education Spéciale et de Soins à Domicile (SESSAD). J’y ai entrepris des accompagnements éducatifs auprès d’enfants et d’adolescents qui, de par leur retard dans leur développement psychologique et cognitif, rencontraient des difficultés pour s’inscrire comme acteurs dans leur environnement.

Dé-peints-moi

Depuis la nuit des temps, l’homme a toujours trouvé une manière de laisser une trace de son passage. 10 000 ans avant Jésus Christ, des peintures relatant la vie des hommes marquaient déjà les murs des grottes. L’utilisation de la peinture a contribué à comprendre et à connaître l’histoire de l’humanité. La création de la photographie par le physicien Niepce (1765/1833) au XIXè siècle a permis à la peinture de prendre un nouveau sens. Avant cette découverte, les peintures représentaient des portraits de famille, mais aussi tout ce qui pouvait toucher de loin ou de prêt à la religion. La photographie remplace la peinture par ses possibilités de représentation fidèle et objective de la réalité.

Entre la norme et le projet individuel, une médiation au quotidien

Problématique Durant ma formation et au travers de mes diverses expériences professionnelles (stages ou autres), il m’a semblé que les notions de « norme », de « normalisation » étaient centrales dans la prise en charge éducative. Au regard de certaines situations rencontrées sur le terrain, j’en suis arrivé à un certain nombre de questions : comment la personne, « malgré » ses différences, peut-elle trouver une place dans la société ? Est-ce que pousser la personne à entrer dans une norme ne revient pas à nier son individualité ?

Quel intérêt, pour la personne, y a-t-il à s’inscrire dans une norme ? Comment l’éducateur peut-il répondre à une demande de la société ? Tout en tenant compte des besoins, désirs de la personne ? En effet, l’éducation spécialisée peut souvent être réduite à un rôle de régulation sociale qui tendrait à « remettre dans le droit chemin » les personnes qui « s’en égarent ». J’ai pu, sur les différentes structures que j’ai rencontrées, me rendre compte qu’effectivement, il pouvait y avoir ce que je nommerai une volonté de « normalisation » des personnes. Or, la commande sociale n’est pas si simpliste, et tend également à ce que la personne trouve, au travers de cette « normalisation », une place dans la société ; c’est ce que l’éducateur, dans l’accompagnement, essaie d’impulser. Il me semble donc tout à fait fondamental de traiter cette question afin de pouvoir réfléchir à un positionnement éducatif qui tienne compte de cette double demande : l’une de la société, l’autre de l’usager. Hypothèses L’éducateur a une fonction de médiation entre la société et l’individu.

C’est-à-dire qu’il se doit de répondre, d’une part, à une commande sociale, qui pose son cadre de travail, son champ d’action et, parallèlement d’autre part, à une demande de la personne en fonction de ses besoins, compétences, difficultés, limites... Cette position sous-entend de la part de l’éducateur qu’il acquiert une connaissance suffisante de chacun, afin de pouvoir tenir cette fonction d’intermédiaire. Ma première hypothèse est qu’il est nécessaire, dans une démarche d’accompagnement, de passer par un travail d’évaluation. En effet, il s’agit de prendre la mesure des besoins, compétences, difficultés et limites de la personne afin d’envisager avec elle la place qu’elle pourra occuper dans la société. Ce n’est qu’après cette dynamique de rencontre avec la personne qu’on peut déterminer avec elle les axes d’un projet qui lui appartient. Ma deuxième hypothèse est que l’éducateur avant d’opérer une médiation entre l’individu et la société, opère une médiation entre l’individu et ce qu’il projette, autrement dit entre l’individu et lui-même. Cette médiation devrait alors permettre à la personne de se trouver une place au sein de la communauté.