Le polyhandicap : de la découverte à la qualité de vie

La différence est ce qui caractérise chaque personne. Il serait totalement inintéressant que tout le monde soit identique. Mais lorsque cette différence pose problème au niveau de l’intégration sociale, il est pour moi primordial de favoriser la différence et l’intégration. En effet, je pense que l’épanouissement d’une personne handicapée est basé sur l’acceptation de sa différence et donc de pouvoir vivre avec elle. En ce qui concerne l’intégration, il faut y penser très tôt ; c’est pourquoi je dirige mon travail de fin d’étude vers les enfants handicapés. Dans l’intégration c’est la famille qui jouera le premier rôle, ensuite ce sera l’école, avec les professeurs et les éducateurs et c’est à ce niveau que j’aimerais agir. Ce projet ne sera qu’une petite partie de tout le travail requis pour atteindre une bonne intégration sociale mais je le pense important. Je voudrais combattre l’idée toute faite que certaines personnes se font des enfants handicapés. « Ce ne sont pas des pauvres malheureux, incapables, qui auraient mieux fait de ne pas venir au monde ». Ce sont des personnes à part entière, des enfants qui ont besoin d’amour et de reconnaissance. Ils ont le droit de vivre et ils ont droit à une place dans notre société. Et quel meilleur moyen de les valoriser que de leur donner l’occasion de s’exprimer librement devant un public. Je vais tenter de vous prouver par le projet que j’ai développé avec eux qu’ils sont capables de réaliser des choses que vous n’auriez même pas imaginées.

Depuis la nuit des temps, l’homme a toujours trouvé une manière de laisser une trace de son passage. 10 000 ans avant Jésus Christ, des peintures relatant la vie des hommes marquaient déjà les murs des grottes. L’utilisation de la peinture a contribué à comprendre et à connaître l’histoire de l’humanité. La création de la photographie par le physicien Niepce (1765/1833) au XIXè siècle a permis à la peinture de prendre un nouveau sens. Avant cette découverte, les peintures représentaient des portraits de famille, mais aussi tout ce qui pouvait toucher de loin ou de prêt à la religion. La photographie remplace la peinture par ses possibilités de représentation fidèle et objective de la réalité.

« Il me faudrait un congélateur » me dit Thierry. C’est ainsi qu’à mon arrivée dans ce foyer d’hébergement pour personnes adultes handicapées à Guebwiller, en Alsace, j’ai pu observer une situation qui m’a interrogé : une demande de la part de Thierry à son curateur, qui lui semble, me semble, nous semble (équipe éducative, pluridisciplinaire) simple, intéressante, appropriée et réalisable, et qui ne l’est pas forcément pour son curateur ; parce que chacun la vit justement, à son niveau, avec son histoire, ses références et sa propre représentation des choses. Et là, je me questionne sur cette notion d’adulte, en l’occurrence handicapé, un paradoxe ? Comment pour la personne adulte handicapée, ce statut d’adulte est-il pris en compte, comment dans mon quotidien je la perçois parce que je voudrais qu’elle puisse être, devenir « celle qui parle », celle qu’on entend et non « celle dont on parle ». Qu’elle puisse accéder à sa façon et à son rythme à ce qu’elle est, en tant que sujet humain, à la fois séparé de l’autre, parent/référent et donc unique et insérée dans des circuits d’échanges sociaux et affectifs. C’est une démarche éthique que je souhaite questionner.

Roms, tsiganes, Manouches, Bohémiens … Tous ces termes désignent des communautés méconnues, des identités culturelles différentes et une réalité complexe.

Ces derniers mois, ils ont été propulsés sur la scène médiatique nationale et européenne : débat sur l’identité nationale et la discrimination (Annexe 1), expulsions massives de Roms, démantèlement de camps illégaux… Des images choisies, choquantes et négatives, venant étayer des discours politiques, conduisant à un amalgame, renforçant ainsi la stigmatisation et la marginalisation.

Les préjugés sur cette population reposent ainsi sur des poncifs véhiculés depuis des siècles : l’image de personnes violentes, sales, malhonnêtes, de voleurs de poules, voleurs de bourses, et même voleurs d’enfants…ils sont considérés comme des marginaux et des « étrangers » : leur présence « dérange ».

Les « Gens du voyage » constituent la plus grande minorité européenne. Ils sont 10 à 12 millions en Europe (Conseil de l’Europe, février 2010), présents dans la plupart des pays européens.

Contrairement aux idées reçues, la plupart des « Gens du voyage » sont en situation régulière sur le territoire français et européen. De plus, « il s’agit de la communauté la plus dynamique, socialement, culturellement et politiquement, qui vit une mutation profonde » (Roms et Tsiganes de J-P liégeois), et qui tentent de trouver une place dans cette société sans perdre leur(s) identité(s) culturelle(s).