Comment favoriser au mieux le bien-être de l’enfant autiste ?

C’est dans les années 90 que le secteur de la petite enfance a vu émerger le terme de bien-traitance. Depuis, son utilisation se généralise au sein de toutes les institutions et structures d’accueil à une rapidité fulgurante. Si ce néologisme ne possède pas encore de définition commune, son évocation apporte un regard nouveau sur l’éducation et le quotidien de l’enfant. Dans les années 70, les crèches, alors appelées « modes de garde pour les enfants dont les parents travaillent », deviennent « lieux de vie ».

L’aménagement des espaces, le décloisonnement des sections, l’ouverture des structures aux parents, les modes d’accueil progressif, l’organisation des modes d’intégration du bébé porteur de handicap… sont la preuve que la bien-traitance fait son chemin…

Ce mémoire se base sur mon expérience lors du stage à responsabilité éducative dans un service pédiatrique d’un hôpital public de l’APHP (Assistance Publique-Hôpitaux de Paris). Ce service accueillait, normalement, des enfants de 0 à 15 ans et 3 mois mais, afin de permettre une continuité des soins, il pouvait y être accueilli des jeunes jusqu’à 21 ans environ. Il reçoit tous types de maladies allant de maladies bénignes comme la gastro-entérite ou l’angine à des maladies plus graves telles que le cancer ou le sida (cf Annexe III : glossaire). Il s’y présente donc un grand échantillon d’âges et de maladies. Les enfants sont installés dans des chambres individuelles ou de deux personnes. Dans ce service, les parents peuvent rester auprès de leur enfant jour et nuit et les visites n’ont pas d’heure limite afin de favoriser la présence des parents auprès des enfants.

L’hôpital m’intéressait car il est un lieu de séparation difficile, stressant, entaché de nombreuses représentations. L’éducatrice de jeunes enfants, du fait de sa formation, y a donc un rôle important durant le séjour de l’enfant. Je voulais pouvoir appréhender comment l’enfant, ainsi que ses parents vivent ou "survivent" dans ce lieu, comment, l’éducatrice de jeunes enfants peut aider à rendre moins difficile ce moment de séparation . Durant cette expérience j’ai pu me rendre compte que, quel que soit l’âge que l’on a, l’hôpital n’est pas toujours agréable à vivre. L’hospitalisation se fait la plupart du temps parce que la personne est souffrante et amène obligatoirement une séparation d’avec le milieu familial ; « (c’) est toujours vécu comme une expérience stressante et pénible » . On peut donc facilement comprendre que celle-ci ne soit pas facile à vivre pour le jeune enfant tout comme pour ses parents.

Effectivement, il n’est pas facile pour les parents et les enfants de se séparer ou tout du moins de se retrouver dans un lieu inconnu, étranger ; d’autant moins que la maladie est présente et que cette séparation se fait pour le bien de l’enfant, afin que celui-ci guérisse. De plus si cette séparation physique d’avec les parents est obligatoire, elle peut être la première séparation survenant entre l’enfant et ses parents. Il n’est pas simple de se séparer des personnes avec qui l’on a des relations privilégiées, des premières relations que l’on a créées avec le monde extérieur qui peut être vécu comme violent pour l’enfant, des adultes qui les sécurisent et leurs servent de repères. Cependant, de plus en plus d’hôpitaux s’ouvrent à la famille et permettent aux parents d’être présents tout au long de l’hospitalisation de leur enfant, tout comme le lieu où j’ai réalisé mon stage. Mais ces parents peuvent se retrouver gênants pour l’équipe ou tout du moins en avoir l’impression, de ce fait, le dialogue entre les professionnels et les parents peut alors devenir difficile puisqu’un stress persiste des deux côtés. Il n’est pas simple pour un parent comme pour un enfant d’être en relation avec autrui s’il ne se sent pas en totale sécurité, s’il craint ce qui peut se passer. Parler n’est pas facile ! Or la relation parents-enfant est quelque chose de structurant, de fort et de nécessaire pour le développement de l’enfant. 

Les découvertes, les activités, les moments privilégiés, les échanges, les chansons, les histoires… Autant d’éléments qui, dans le quotidien d’un enfant, se manifestent au travers des contacts. Au cours de mes diverses expériences, j’ai pu constater que les jeunes enfants utilisent majoritairement le sens du toucher dans leur quotidien, du choix de la matière du “doudou” à la communication. Leurs relations avec les adultes ou avec leurs pairs sont régies par des contacts selon leur état d’esprit : agressivité et caresses par exemple. De même à la découverte d’objets nouveaux, ils les manipulent et les touchent.

Lors d’activités faisant appel au toucher (l’eau, la brisure de riz, la peinture…), les enfants manifestent leur plaisir (sourires, amusement, sollicitations, concentration…). J’ai décidé d’étudier le sens du toucher et d’inscrire mes recherches dans le cadre de mon mémoire. Je me suis efforcée d’approfondir mes observations lors de mon stage à responsabilité, effectué en crèche collective.

Introduction Depuis quatre ans, je travaille dans un institut médico pédagogique auprès d'enfants déficients intellectuels âgés de trois à six ans. Au premier regard, ces enfants semblent se ressembler dans leurs comportements. Ils paraissent "posés" là, sans réels besoins, sans désirs. Ils vivent, mais quelle vie ? Pour beaucoup de personnes dont la peur est engendrée par l'inconnu, la position est simple : "ils ne devraient pas exister". Tous ces arguments peuvent paraître irréfutables pour des personnes qui ne les connaissent pas. Bien sûr, il y a des choses que ces enfants ne pourront jamais faire seul : beaucoup d'entre eux ne suivront jamais un cycle d'éducation dit "normal", certains ne sauront jamais parler, nombre d'entre eux resteront éternellement dépendants de nous à tous les niveaux.

Mais ils sont là, présents, vivant à leur manière. Alors, que faire avec eux, pour eux ? Comment les accompagner, les éduquer au mieux au quotidien ? C'est au travers de ma rencontre avec ces enfants qu'a pris naissance mon questionnement sur mon intention éducative vis-à-vis de ces enfants, sur ce qui pourrait donner un sens à mon action dans ma fonction d'éducateur de jeunes enfants et sur ma motivation. Quelle place puis-je donner à ces enfants qui sont si dépendants, sans communication verbale ? Quelle place pourrais-je prendre auprès d'eux ? Ce questionnement et cette réflexion se sont précisés grâce à la formation d'éducateur de jeunes enfants qui m'a amené à réfléchir sur ma pratique quotidienne.