La représentation sociale de la personne handicapée mentale comme obstacle à son intégration

Adulte, adulte handicapé, un paradoxe ?

« Il me faudrait un congélateur » me dit Thierry. C’est ainsi qu’à mon arrivée dans ce foyer d’hébergement pour personnes adultes handicapées à Guebwiller, en Alsace, j’ai pu observer une situation qui m’a interrogé : une demande de la part de Thierry à son curateur, qui lui semble, me semble, nous semble (équipe éducative, pluridisciplinaire) simple, intéressante, appropriée et réalisable, et qui ne l’est pas forcément pour son curateur ; parce que chacun la vit justement, à son niveau, avec son histoire, ses références et sa propre représentation des choses. Et là, je me questionne sur cette notion d’adulte, en l’occurrence handicapé, un paradoxe ? Comment pour la personne adulte handicapée, ce statut d’adulte est-il pris en compte, comment dans mon quotidien je la perçois parce que je voudrais qu’elle puisse être, devenir « celle qui parle », celle qu’on entend et non « celle dont on parle ». Qu’elle puisse accéder à sa façon et à son rythme à ce qu’elle est, en tant que sujet humain, à la fois séparé de l’autre, parent/référent et donc unique et insérée dans des circuits d’échanges sociaux et affectifs. C’est une démarche éthique que je souhaite questionner.

S'entendre pour agir et agir pour s'entendre Il est vrai, que tout au long de mon cursus de formation, je me suis questionné sur la place laissée à l’accompagnement de la personne dans les structures, associations ou services. Ces différents contextes institutionnels m’ont conduit à revenir sur ma vision de la profession et à réfléchir sur mon positionnement professionnel. Ce parcours professionnel où je me suis engagé dans la relation où j’ai établi des diagnostics éducatifs, accompagné des groupes, conçu des projets d’actions socio-éducatives ou encore travaillé dans une équipe, a montré mon implication dans l’exercice de la profession. Pour cette dernière année de formation et de professionnalisation, j’ai effectué mon stage dans un Service d’Education Spéciale et de Soins A Domicile (S.E.S.S.A.D.), qui dépend de l’Association Prévention Autisme Recherche (A.P.A.R.). Ce terrain m’a permis de diversifier mes compétences et de m’ouvrir à de nouvelles réflexions. J’ai tenté de comprendre la fonction de l’éducateur et de percevoir les modalités éducatives qu’il entreprend au quotidien. Différents éléments quant à sa pratique m’ont interrogé et c’est l’idée de travailler avec la famille qui a retenu mon attention et orienté mon choix d’étude et de recherche.

Parole d’enfants, parole de parents pour une participation partagée : Une mutualisation des savoirs et des compétences Dans un ouvrage exclusivement dédié à la question de la participation des usagers, L’UNIOPSS donne la définition suivante : « la participation des personnes en situation d'exclusion relève d'une logique où l'on fait « avec » elles, et non plus « pour » elles : elles prennent part à l'élaboration, à la mise en oeuvre et à l'évaluation d'un projet, d'un service, d'une politique, afin que ceux-ci soient définis au plus proche de leurs besoins et contribuent le plus efficacement possible à leur insertion ». Si on se réfère à l’origine des mots, à leur étymologie, la notion de participation désigne « le fait de prendre part à une action collective, de s’associer pour être ensemble porteurs de projets, de propositions, de revendications (...) Ainsi la participation a comme objectif principal l’accès à une citoyenneté pleine et entière. » La question de la participation est pour l’éducatrice spécialisée en formation que je suis, une question sensible. Aussi ai-je souhaité construire mon projet de fin de formation sur cet objet. Par ailleurs, le cadre règlementaire construit depuis 2002 à ce sujet n’a cessé d’évoluer. Les récentes évaluations externes (66% des institutions SMS* sur le plan national en 2014)3, conduisent à penser l’intervention sociale à un tournant important de son histoire ; le renforcement de la question de l’empowerment, et l’impérieuse nécessité d’impliquer concrètement l’usager et sa famille dans son accompagnement pour aller vers une inclusion sociale dépassant la simple adhésion au projet personnalisé pour aller vers une co-élaboration et une co-construction de ce dernier. Cette dernière année de formation a été pour moi l’occasion de m’intégrer dans l’équipe éducative de l’Institut Médico Educatif (IME*) où j’ai effectué mon stage. Le Chef De Service Educatif (CDSE*) a souhaité, dans une perspective d’évolution de son service que la question de la participation des familles au projet personnalisé du jeune soit abordée. Profitant de ma position particulière d’étudiante (en lien avec l’IRTS*), il m’a demandé, avec le concours de l’équipe éducative de penser et d’agir cette question. Nous avons eu l’occasion de préciser cette demande et de la transformer en commande : Comment introduire les familles de manière participative, dans l’élaboration de la demande de séjour en hébergement séquentiel a visée éducative. Cette demande fait suite à un travail commandé lors de ma deuxième année, portant sur une analyse quantitative et donc statistique sur ce dispositif. Après un mois au sein de l’IME, j’ai intégré ce dispositif avec des représentations qui se sont par la suite déconstruites. Dans un premier temps, je me suis questionnée sur l’histoire de ce dispositif, son évolution depuis 2002 puis j’ai observé son fonctionnement et enfin procédé à des accompagnements. L’accueil des jeunes se fait après une demande de séjour où apparaissent les objectifs de travail, c’est à partir de cette demande que j’ai pu faire part de mes interrogations éthiques à l’équipe éducative : - Pourquoi les familles et les jeunes ne sont pas associés à la co-construction de cette demande de séjour ? - Pourquoi n’y a-t-il pas un modèle unique de demande de séjour ? - Pourquoi n’associe-t-on pas les familles ? - A quelle place peut prétendre la famille ? Certains professionnels ont énoncé des craintes (mises en garde) relatives à la place des familles dans l’accompagnement arguant du fait qu’elles pouvaient devenir envahissantes. Un débat s’est construit autour de cette question avec des points de vue différents et parfois opposés. Tout cela nous a conduits à réfléchir collectivement sur notre positionnement professionnel, sur l’ouverture de l’établissement.

Comment l’éducateur spécialisé peut concilier distance et engagement dans la relation éducative

Afin d’illustrer mes propos et ma réflexion je vais notamment m’appuyer sur mon expérience au sein du Centre d’Activité de Jour, et plus particulièrement de situations que j’ai vécu avec les usagers. Je définirai ensuite ce qu’est la relation éducative, en introduisant notamment les notions de transfert et de distance, puis je parlerai des soutiens à la relation éducative, à savoir l’équipe et l’institution. L’éducateur n’est pas uniquement un professionnel, il a lui aussi une histoire personnelle, je finirai donc en me questionnant sur la limite entre la vie professionnelle et la vie privée de l’éducateur spécialisé et en quoi cela sert la relation éducative.