L'expérience du malade l'épreuve intime de Gustave-Nicolas Fischer

Pour étayer notre premier travail, nous avons choisi le récit d’un père d’enfants en situation de handicap que l’auteur, lui-même Jean-Louis Fournier, relate dans son livre intitulé « Où on va papa ? » Ce livre nous a rassemblées autour des thèmes de la parentalité et du handicap car à l’occasion de la lecture de ce récit, nos diverses expériences de stages, notre formation théorique dans ces domaines ont suscité des interrogations sur la question de la parentalité face au handicap d’un enfant. Ces interrogations nous ont amené à choisir de construire notre réflexion et notre analyse selon l’axe suivant : Comment se construit la parentalité quand on a un enfant en situation de handicap ? Dans une première partie, nous ferons la présentation de l’auteur ainsi que du livre, puis nous analyserons le témoignage atypique de ce père.

Janusz Korczak, de son vrai nom, Henryk Goldszmit, est né à Varsovie en 1879. De famille juive libérale appartenant à ce qu’on appelait alors la grande bourgeoisie, il eut une enfance privilégiée. Cependant, déjà à cette époque, il se pose la question « que faire pour qu’il n’y ait plus d’enfants sales, déguenillés, affamés avec lesquels on n’a pas le droit de jouer dans la cour ? » Son père, avocat aisé, meurt quand le jeune Henryk a 17 ans, après un long internement dans un hôpital psychiatrique. La famille s’appauvrit brusquement et Korszak, qui projette déjà les réformes pédagogiques et les études sur les enfants, donne des leçons particulières pour poursuivre ses études et pour aider sa famille. A 19 ans, il entre en faculté de médecine.

Etudiant, il travaille dans les bibliothèques gratuites pour enfants et adolescents et lie des amitiés dans les rues les plus pauvres de Varsovie. Des 1900, il aide à organiser les premières colonies de vacances du prolétariat, idée révolutionnaire pour l’époque. Un demi- siècle avant l’apparition des équipes médico-pédagogiques, il entre prône la collaboration entre médecins et éducateurs, seuls aptes à comprendre les multiples facettes de l’enfant.

Oscar est un petit garçon de 11 ans. Oscar est malade, il est atteint d’un cancer. Il vit à l’hôpital, c’est son monde, c’est là bas qu’il vit avec d’autres enfants malades qui sont ses amis. Il y a Bacon, le grand brûlé, Einstein, l’enfant a la grosse tête, Pop corn qui est là pour maigrir et aussi Peggy blue, la petite fille bleue qui a une maladie du sang. Lui, il sait qu’il va mourir et il pense que les adultes sont des lâches car aucun d’eux ne lui parle vraiment de sa mort, même pas le médecin. Il pense même que ses parents ont peur de lui depuis qu’ils savent qu’il va mourir. Il confond leur impuissance et leur tristesse avec de la lâcheté et de la peur.

Ce livre est le fruit de plusieurs années de travail d’un groupe de recherche, composé de divers professionnels de la petite enfance et d’une mère, sur les pratiques et sur leurs significations. Ce livre est divisé en 7 grandes parties et dans chacune d’elles les différents acteurs du groupe de recherche offrent un résumé de son expérience, de ses réflexions, et des projets qu’ils ont mis en place. Chaque partie du livre s’attache à préciser un domaine particulier où se sont orientées les réflexions, on retrouve ainsi la définition du curriculum, les pratiques d’autres pays, les formations, la façon de construire le curriculum, la coéducation et le jeu. Le terme curriculum est très peu utilisé en France dans le secteur de la petite enfance, ce terme désigne l’ensemble des valeurs, normes et objectifs dans la pratique des professionnels de la petite enfance.

Le curriculum est proposé comme un cadre de référence pour les pratiques, en orientant le fonctionnement et la culture des lieux d’accueil et d’éducation. Il ne s’agit donc pas d’un « mode emploi à suivre à la lettre » mais peu servir de support pour les professionnels souhaitant élaborer des projets éducatifs, et construire des outils d'évaluation et d’accompagnement de l’accueil.