Les jeux et jouets adaptés aux enfants atteints d’Amyotrophie Spinale Infantile

Cette maladie provoque une dégénérescence des motoneurones de la moelle épinière, empêchant la transmission des ordres de mouvement vers les muscles. Ceux-ci, non sollicités, s’affaiblissent, s’atrophient et se rétractent. La personne handicapée est tétraplégique. Selon la progression de la maladie, certains enfants gardent la mobilité de quelques membres. Il faut donc adapter l’activité proposée à l’observation fine des capacités de l’enfant. On peut par exemple suggérer des activités sollicitant sa masse musculaire, sous réserve d’être très attentif à son envie de participer ou de continuer le jeu et à son état notamment de fatigue. Car les personnes atteintes d'ASI sont très rapidement fatiguées. Quand une activité musculaire est effectuée après que le seuil de fatigue soit dépassé, l'effet est négatif, sur le moral comme sur les tissus musculaires. Elle peut entraîner une dégradation des performances. Il faut donc garder à l’esprit que les activités d'éveil, même les plus ludiques, doivent être assez limitées dans le temps, et interrompues dès que l'enfant manifeste des signes de fatigue. Recommandations pour le choix du jeu / jouet L'idéal serait d'utiliser le plus souvent des jouets qui se situent exactement à la limite de la force de l'enfant, et qui le motivent à faire les gestes lui permettant de les utiliser. C'est une excellente façon de le stimuler. Mais il ne faut pas laisser un enfant en situation d'échec. Cela peut le décourager et porter préjudice à son désir de dépasser ses limites. La notion de plaisir doit être prédominante à toute activité de jeu. Un enfant devrait pouvoir utiliser un jouet pour son plaisir, sinon ce n'est plus un jouet. Du fait d'une activité motrice très réduite, le jeu est pour eux un facteur d'épanouissement primordial. Encore faut-il qu'il soit vécu comme une expérience positive. Mal adapté, mal choisi, il peut en effet conduire à des échecs répétés, notamment si l'on ne met pas tout en oeuvre pour en faciliter l'accès à l'enfant. Il faut donc en général proposer des jouets très légers et qui se bougent facilement. Installation Il faut privilégier une position confortable et sécurisée. Les bébés peuvent être installés dans des sièges en tissu ou en plastique dur. En général, ils apprécient de changer régulièrement de position, et surtout de ne pas rester trop longtemps allongés à plat sur le dos. Les sièges de modèle courant, à dossier orientable, sont donc les plus intéressants, et permettent de trouver la position la plus confortable pour l’enfant.