"Autisme, comprendre et agir" : Bernadette Rogé

L’ouvrage, l’enfant qui n’entend pas a été édité en 2008. Ses auteurs sont Dominique Seban-Lefebvre (psychologue, psychothérapeute) et Christine Toffin (orthophoniste). Elles font parties d’une équipe pluridisciplinaire du service de consultation ORL de l'hôpital Necker à Paris. Leur témoignage apporte des éclaircissements sur la spécificité de la surdité.

L’objectif de leur livre est d’expliquer comment les familles sont accompagnées depuis l’annonce du handicap de leur enfants jusqu'à son entrée à l’école primaire. La question de la surdité et de sa prise en charge est sujette à de nombreuses controverses. Ce livre, ne vient pas apporter une opinion et tenter de convaincre le lecteur mais à le souci d’apporter une information la plus complète possible. Ce livre est le seul qu’elles ont écrit.

Hilde De Clerq a fait des études de philologie germanique. Thomas, son petit garçon, atteint d'autisme, est né en octobre 1986. Afin de mieux pouvoir l'aider, Hilde De Clerq a abandonné sa profession. Quelque années plus tard, elle s'intéresse à l'autisme et devient « parent professionnel » et travaille à temps plein pour le centre de Formation en Autisme à Anvers. Elle assure des stages pratiques spécialisés et des formations, dans son pays et à l'étranger.

Ce livre nous parle de l’évolution du regard posé sur les personnes hors normes et des termes employés pour les qualifier : passant de l’exclusion par croyance et par peur, à un regroupement hors société, pour arriver à une certaine reconnaissance. La définition de l’handicap est complexe. Même si les lois reconnaissent l’handicap, aucune définition réelle n’est donnée étant donné que nous devons prendre en considération plusieurs facteurs comme les normes culturelles, la capacité personnelle ou encore l’environnement.

Je suis actuellement en stage de professionnalisation au sein d’un FAM (foyer d’accueil médicalisé). Il m’est demandé d’effectuer lors de ce stage une étude de situation. Le cas que j’ai choisi est un AAS (adulte autiste sevère), hors je me suis vite aperçu que je devrai aller plus au fond des choses en commençant par bien étudier les TSA (troubles du spectre autistique), chose faite par le biais de livres, d’établissements recevant des TSA, de conférences via Internet ( J.Constant par exemple ainsi que des autistes sans déficiences mentale, etc). J’ai rapidement compris qu’une des clefs importante était la communication, il me fallait impérativement en comprendre le fonctionnement afin de pouvoir « communiquer » avec l’usager que j’ai choisi. Il m’est donc apparu ce livre « Voyager en pays autiste » après quelques investigations.